Oogmelanoom lotgenoot Jeroen Reesen in het nieuws

Vandaag verscheen in de Telegraaf een stuk over oogmelanoom lotgenoot Jeroen Reesen met de titel: ‘Doodgaan is geen optie’. Het interview gaat over zijn ervaringen met oogkanker en de moeilijkheden die hij ondervindt bij het verkrijgen van de voor hem levensreddende medicatie Tebentafusp in Nederland.   Jeroen Reesen is een 39-jarige voormalig topatleet die deelnam aan extreme duursportwedstrijden over de hele wereld. Zeven jaar geleden werd bij hem oogmelanoom geconstateerd, waarna zijn linkeroog moest worden verwijderd. Hij leeft nu met een oogprothese. Jeroen heeft uitzaaiingen in zijn longen en lever. Een nieuw medicijn, Tebentafusp, biedt hoop, maar dit medicijn wordt niet vergoed in Nederland. Het Zorginstituut Nederland erkent de effectiviteit van Tebentafusp bij uitgezaaide oogkanker, maar adviseert de minister om het middel alleen in het basispakket op te nemen als de prijs met ongeveer 80% daalt. Momenteel zijn er prijsonderhandelingen gaande tussen de Nederlandse overheid en de fabrikant van Tebentafusp. Deze onderhandelingen duren echter al meer dan twee jaar en het is onduidelijk wanneer ze afgerond zullen zijn. De onzekerheid en het lange wachten op een beslissing over de vergoeding van Tebentafusp wegen zwaar op Jeroen en zijn familie. 

Het interview belicht de problematiek van de lange wachttijden voor nieuwe medicijnen in Nederland als gevolg van de 'sluisprocedure'. Stichting Melanoom vindt de situatie rondom Tebentafusp zeer ernstig en verontrustend.

Martina Rooijakkers, bestuurssecretaris en bestuurslid oogmelanoom van

Stichting Melanoom:

 “Tebentafusp betekende een belangrijke doorbraak voor de behandeling van uitgezaaid oogmelanoom toen het in 2022 werd goedgekeurd door de EMA. Het Early Access Program (EAP) voor Tebentafusp werd al in 2021 beschikbaar gesteld maar is per 1 januari 2024 gestopt. Het is onacceptabel dat Nederlandse patiënten sindsdien geen toegang krijgen tot dit belangrijke medicijn. Dit zorgt voor onnodig leed bij patiënten die al vechten tegen een zeldzame en ernstige vorm van kanker. Wij roepen alle betrokken partijen op om tot een snelle oplossing te komen.”