Onderzoeksrapport 'Nazorg bij melanoom' geeft inzicht in behoefte van patiënt

Dat het nazorgtraject voor patiënten met uitgezaaid melanoom (stadium III en IV) verbeterd kan worden blijkt uit onderzoek van Stichting Melanoom, in samenwerking met Universitair Medisch Centrum Utrecht, Novartis en TwynstraGudde. Met de patiënt gaat het vaak goed, maar met de mens erachter niet. Patiënten voelen zich vaak onbegrepen, eenzaam en hebben meestal het gevoel niet over voldoende informatie te beschikken om de directe omgeving goed te kunnen informeren.

Het onderzoek is opgesplitst in een vragenlijst en verdiepende interviews. De vragenlijst is via Facebook, Instagram en de website van Stichting Melanoom en mail uitgezet. De interviews zijn gehouden met respondenten van de vragenlijst. Hieruit blijkt dat na het einde behandeling gesprek respondenten nog met veel vragen zitten. Uit het onderzoekrapport dat nu in z’n geheel te lezen is blijkt dat 88 procent van de respondenten worstelt met vragen als: • Is het wel waar dat ik genezen ben? • Komt het weer terug? • Wat kan en mag ik nu allemaal weer? • Hoe ga ik mijn leven weer oppakken? Zowel fysiek als psychisch.

“Ik was vooral verward. Kon niet geloven dat de behandeling niet meer nodig was. Ik had veel bijwerkingen en was bang dat de behandeling gestaakt zou worden. Nu was verdere behandeling ineens niet meer nodig.”

“De echte vragen komen pas thuis”

“Hoe langer geleden, het is bij mij nu een jaar, lijkt het wel moeilijker te worden je wordt toch onzeker over alles”

“Als je eerst hoort dat je ongeneeslijk ziek bent en daarna hoort dat de ziekte onder controle is kun je dat gewoon niet geloven. De arts was echter zichtbaar enthousiast. Ik was dankbaar voor de geboden behandeling maar ook nog een beetje wantrouwend” De interviews uit het onderzoek (laatste pagina’s van het rapport) geven mooie handvatten om de nazorg te verbeteren. Ons streven is om met alle melanoomcentra in gesprek te gaan over de uitkomsten van het onderzoek. Onderzoeksrapport