Marianne

BUDDY MARIANNE

Mijn naam is Marianne en ik ben lid van het Buddy Support Team van Stichting Melanoom.

Hoe ben je in contact gekomen met Stichting Melanoom?

In 2000 heb ik een melanoom in situ laten weghalen, 5 jaar later werd ik gefeliciteerd: er is nog maar 5 % kans dat het teugkomt. Het viel dus vies tegen toen ik in mei 2016 een bobbeltje voelde en bleek dat ik metastases in long, bot en weke delen had. In eerste instantie waren mijn man en ik verbouwereerd, lamgeslagen, we liepen van MRI naar PET-scan, we moesten een ziekenhuis kiezen… We zijn Nederlanders maar wonen in België, waren bang niet alle informatie te hebben. Toen werd het zomervakantie, de doelgerichte therapie sloeg aan en in september ben ik op zoek gegaan naar informatie op het internet. Zo kwam ik op het forum van Stichting Melanoom waar ik Annelies ‘gevonden’ heb, die dezelfde pillen slikte als ik (vemurafenib en cobimetinib). Ik voelde me niet meer alleen! Zij snapte precies wat ik vertelde en had dezelfde bijwerkingen. Een klik was er meteen. Geweldig! Na nog wat zoeken vond ik beide Facebook-pagina’s van Stichting Melanoom (de openbare pagina en de besloten kennisgroep) en nog een van een Belgische patiëntenvereniging. Ik las bijzonder veel informatie, kende ineens mensen met hetzelfde soort problemen, die aan een half woord genoeg hadden. Dat voelde als een warm bad, we stonden niet alleen.

Waarom wil je buddy zijn?

Ik zou buddy willen zijn omdat ik eerst in melanoom stadium 1 heb gezeten. Daarna in stadium 4 en ik heb ook hersenmetastases gehad. Deze negatieve ervaringen zou ik willen ombuigen naar iets positiefs: mijn kennis en ervaring met deze vervelende ziekte gebruiken om een eventuele steun te zijn voor andere mensen.

Wat hoop je te bereiken als buddy voor een lotgenoot?

Als de dag van gisteren herinner ik me de paniek toen we de uitslag hoorden: uitgezaaid melanoom. We wisten niks, waren niet voorbereid, gelukkig had ik een vriendin die verpleegster was, die ons super geholpen heeft. Die paniek-periode zou ik zo graag willen verkorten voor lotgenoten, of informatie geven waar ze naar op zoek zijn, of een luisterend oor zijn voor iemand wiens haar bijvoorbeeld begint uit te vallen (vreselijk moment was dat!). Natuurlijk moet iedereen zelf zijn ziekteverloop doorlopen maar met wat steun van een buddy is het misschien wat gemakkelijker?

Contact

Heb je behoefte aan een buddy? Neem dan contact met ons op via:

het contactformulier op deze website,

Je kunt ons ook bellen of mailen:

088 - 002 97 47

hulplijn@stichtingmelanoom.nl

We zijn bereikbaar: maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 18.00 uur. Zaterdag van 10.00 tot 13.00 uur.

We streven ernaar binnen 12 uur het eerste contact met jou te leggen.