Sandra

Hoe kwam je erachter dat je een melanoom had?

In september 2015 kreeg ik ‘s nachts van de ene op de andere dag enorme jeuk op mijn rechter schouderblad aan mijn rugzijde. Dit duurde een aantal dagen totdat de moedervlek spontaan begon te bloeden. Aangezien mijn broer in 2012 aan een melanoom was overleden, gingen bij mij meteen alle alarmbellen af.

Welke procedure heb je toen gevolgd/welke behandeling heb je gekregen?

Moedervlek verwijderd

De moedervlek werd begin oktober door de huisarts verwijderd. Na ruim een week kreeg ik -net aangekomen op mijn werk- het onheilspellende bericht dat er een melanoom van 1.1 mm was gevonden. De huisarts belde mij hierover omdat ik net in de praktijk was geweest en de uitslag toen nog niet bekend was; hij had gehoopt me thuis te treffen. Ik raakte van dit bericht enorm overstuur, vond het verschrikkelijk, heb meteen mijn zus gebeld, ook gezien onze voorgeschiedenis. Het is me toch gelukt, mede dankzij mijn man, om in een soort overlevingstoestand te komen.

Re-excisie

Dit melanoom lag boven de grens van 0.8 mm, het was meteen duidelijk dat er nog een re-excisie moest plaatsvinden; deze re-excisie werd daarna in een perifeer ziekenhuis in de buurt uitgevoerd. De uitslag ervan was “schoon” volgens de chirurg. Ik was helemaal opgelucht en dacht ermee klaar te zijn. Een klein spoor van ongerustheid bleef bij mij hangen en al gauw bleek dat ik er nog niet vanaf was.

Ik bezocht in die tijd de dermatoloog voor eczeem op mijn onderbenen. Hij was op de hoogte van de bevindingen van de operatie en onderzocht mijn lymfeklieren in de oksels en hals zeer grondig. Hij raadde mij terloops aan om voor een erfelijkheidsonderzoek (gezien de voorgeschiedenis van mijn broer) en een tweede mening naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan. Ik koos voor het AVL. Ik heb deze arts later nog aangesproken op het feit dat hij moet hebben geweten dat de uitslagen niet correct aan mij doorgegeven waren. Hij ging daar niet echt op in, dat was uiterst onbevredigend. ​

Tweede mening

Ik kon in januari 2016 in het AVL terecht. Ik zal nooit vergeten wat er toen aan mij werd meegedeeld: ”Mevrouw, we gaan nu geen erfelijkheidsonderzoek doen, want de chirurg die u heeft geopereerd heeft niet genoeg weefsel weggehaald, de snijranden zijn niet schoon, we gaan u opnieuw opereren”!!

Lamgeslagen door dit bericht en in shock ben ik naar huis gegaan, waar ik LETTERLIJK de volgende dag wakker werd met een bult ter grootte van een knikker in mijn hals. In het AVL bleek twee dagen later middels een echo dat er uitzaaiingen in mijn hals, onder mijn sleutelbeen en in mijn rechter oksel zaten. Ik moest opnieuw geopereerd worden, maar het zou nog vier weken duren voordat die operatie ingepland kon worden. In eerste instantie vond ik het moeilijk om het geduld op te brengen voor die lange onzekere wachttijd. Ik besloot na een paar dagen om zo gezond en fit mogelijk te gaan leven om met de best mogelijke conditie de operatie in te gaan. Dat plan heb ik met veel steun van mijn man uitgevoerd: het eten van gezonde voeding en veel beweging gaven mij energie en ook een positief gevoel. ​

Operatie

Vervolgens ben ik in februari 2016 zes uur lang geopereerd door twee artsen om alle lymfklieren uit mijn hals rechts te verwijderen, bij mijn sleutelbeen en uit mijn rechter oksel. Niemand heeft me voorbereid op de gevolgen van deze operatie voor het gevoel in mijn huid en de bewegingsbeperking die de operatiewond gaf. Van m’n kruin tot onder m’n elleboog was de huid gevoelloos geworden en was ik zeer beperkt in het bewegen van de arm en de schouder. Gelukkig vond ik een fysiotherapeute die gespecialiseerd was in behandeling na operatie; bij haar ben ik anderhalf jaar wekelijks in behandeling geweest. Het resultaat van die behandeling was dat de nadelige gevolgen van de operatie nu minder zijn, maar niet weg.

Bestraling

Vanaf zes weken na de operatie ben ik twintig keer bestraald (elke doordeweekse dag, dus vier weken lang!). Dat was ook weer heftig om mee te maken. Om de bestraling zo precies mogelijk te richten was het nodig om mijn hoofd in een masker vast te klikken aan de tafel waarop ik lag. Ik vond dat heel beangstigend. Tot ik vroeg aan de verpleegkundigen om mij zelf het moment te laten bepalen waarop ik ging liggen. Pas dan werd het masker bevestigd en vastgeklikt. Het feit dat ik enige zeggenschap had over de procedure en dat ik mijzelf in mijn eigen tempo kon voorbereiden op die claustrofobische positie maakte een groot verschil in de ervaring, ik kon er daardoor beter mee omgaan. De verpleegkundigen die mij begeleidden waren hierin heel geduldig en gaven mij de tijd. ​

Deelname aan onderzoek

Tijdens de periode van de bestralingen was met mij besproken dat er nog een vervolgtraject mogelijk was. Omdat ik het BRAF-gen had kon ik meedoen aan een medische studie (clinical trial, red.). De opzet daarvan was dat de ene groep deelnemers immuuntherapie met pembrolizumab ontving en de andere groep een placebo kreeg. *

In deze studie zitten controle scans en bij de eerste scan bleek dat er acht uitzaaiingen in mijn longen zaten. Dat bericht hakte er behoorlijk in, wat een tegenvaller. Het betekende dat ik onmiddellijk uit de studie gehaald werd. Hierna werd bekend gemaakt dat ik wel de pembrolizumab had gekregen. Gelukkig is er in het medisch team bedacht dat er nog de mogelijkheid van een behandeling met een andere vorm van immuuntherapie was.

Immuuntherapie

Ik heb toen godzijdank de keuze nog kunnen maken voor een immuuntherapie met een mix van twee verschillende medicijnen: ipilimumab en nivolumab, te weten vier keer een infuus om de zoveel weken. Na echter twee keer kreeg ik heftige bijwerkingen, waaronder koorts, nieruitval, diarree, uveïtis (oogontsteking) en gedeeltelijke neuropathie aan mijn linkerbeen. Toen ik voor de derde kuur naar het ziekenhuis kwam werd eerst mijn bloed gecontroleerd. Die uitslag was zo slecht, dat ik meteen werd opgenomen in het AVL en aan het infuus werd gelegd.  Na een week kon ik weer naar huis om te herstellen, ik heb o.a. lang met een steunprothese gelopen omdat de neuropathie niet direct over was. Mijn nieren zijn deels wel hersteld, er is 70 % functiebehoud. Het was lastig om met deze klachten om te gaan. Niet alleen voelde ik me erg beroerd, maar ik wist ook volstrekt niet waar ik aan toe was en in hoeverre herstel mogelijk was. Ik vond tijdens deze herstelperiode gelukkig afleiding in het kijken van oude shows van Nederlandse cabaretiers, maar evengoed was het een heftige tijd.

De twee kuren die ik nog zou krijgen heb ik niet meer gehad, omdat dit niet meer verantwoord werd geacht voor mijn lichaam. Toen ik dan eindelijk weer aan de beurt was voor een scan, zaten we met knikkende knieën bij mijn arts: “Heeft u misschien een heel klein beetje goed nieuws, of…..”, verder kwam ik niet want meteen vertelde hij dat hij heel goed nieuws had omdat alle uitzaaiingen WEG waren!! We waren en zijn nu nog steeds euforisch met deze uitslag, ik was binnen een jaar van diagnose melanoom stadium 4 naar: niets meer te zien op de scan. Ik gun dit bericht iedere patiënt!

Ook al wordt het nooit meer zoals het was, mijn conditie is wel wat minder dan hij was, we zijn nog steeds heel blij met deze uitkomst. Ik ben nog onder controle in het AVL, nu eens per half jaar en tot nu toe gaat het goed.

Hoe gaat het nu met je?

Het gaat prima met mij! Ik heb zeker wel geworsteld met alles wat je maar bedenken kan van fysio tot maatschappelijk werk, van verdriet om mijn broer (waarom mocht hij niet genezen en ik wel?) tot mega-opluchting, vooral voor mijn gezin, man en drie kinderen met aanhang en familie en vrienden.

Zo’n zes weken na de goede uitslag ben ik aan het werk gegaan. Ik heb de uren langzaam uitgebreid en na zes weken werkte ik alweer mijn gebruikelijke 22 uren per week. Ik ben nu nog elke dag dankbaar dat ik ‘s ochtends wakker wordt gefloten door de vogels in het plantsoen tegenover ons fijne huis. Dankbaar tot in mijn tenen voor dit prachtige, toch nog onverwachte resultaat van de immuuntherapie!

* Een studie waarbij noch de patiënt, noch de behandelende arts weten of de patiënt het actieve geneesmiddel of een placebo krijgt toegediend heet een dubbelblinde studie, ook wel gerandomiseerde of placebogecontroleerde studie genoemd. Dit soort studies kunnen looptijden hebben van meerdere jaren. Zolang de studie loopt, blijft voor zowel de patiënt als de arts geheim in welke ‘arm’ van de studie de patiënt zit/zat. Tenzij dit om bepaalde gezondheidsredenen niet meer verantwoord is.

2020