Rob

Door zijn verhaal te vertellen, wil hij lotgenoten laten zien dat er altijd dingen zijn om hoop uit te putten en dat je er niet alleen voor hoeft te staan.

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

In maart 2022, tijdens een weekendje Maastricht met mijn vrouw Jolanda en zoon Noa, had ik een klein beetje last van mijn onderrug tijdens het fietsen in de mergelgrotten. Ik gaf er verder geen aandacht aan, maar die nacht had ik aandrang om te plassen en kwam er geen plas. Dat had ik nog nooit gehad. Ook de dag daarna kon ik niet plassen.

Ik maakte een afspraak bij de huisarts. Die stuurde me naar huis met de woorden: “Veel drinken en eind van de middag terugkomen”. Het vele drinken hielp een beetje. Toen hij mij verder onderzocht, zag hij een bobbel op mijn rib. Hij drukte erop en vroeg wat het was. Ik zei dat het beurs aanvoelde, maar dat ik niet wist wat het was en dacht dat het wel over zou gaan. Hij vertrouwde het niet en verwees mij direct door naar het ziekenhuis om een foto te laten maken van mijn thorax/longen. Dat maakte helaas veel duidelijk. Ik werd direct doorgestuurd naar de afdeling Longoncologie. Binnen enkele dagen werd er een CT-scan en een PET-scan gemaakt. Daaruit bleek dat ik uitgezaaide kanker had in beide longen, bijnier, wervels, rib, lever en bil.

Op zoek naar de bron van de uitzaaiingen werd er een biopt van mijn lever genomen, waar de grootste tumor zat. Dat gaf geen duidelijkheid. Er volgde een biopt van de longen en daaruit bleek dat de bron in mijn hals zat. Daar had ik 12 jaar eerder een melanoom laten weghalen dat toen niet was uitgezaaid. De diagnose luidde: BRAF positieve melanoom met metastasen in longen, lever, bijnier en botten. Ik kreeg ook te horen dat ik ongeneeslijk ziek was. Ik zou niet meer beter worden.

Welke behandeling heb je gekregen?

In april 2022 werd gestart met de combinatie immunotherapie ipilimumab/nivolumab. Ik heb daarvan twee kuren gekregen. Die hadden niet het gewenste resultaat; het melanoom bleef groeien. Daarom werd eind mei 2022 geswitcht naar BRAF/MEK-remmers (encorafenib/binimetinib) en deze behandeling krijg ik nog steeds. Helaas zal het melanoom na verloop van tijd niet meer gevoelig zijn voor BRAF/MEK-remmers. Op dat moment bestaat er geen andere anti-tumor behandeling meer voor gemetastaseerd melanoom.

Hoe gaat het nu met je?

Eigenlijk best goed, zeker in vergelijking met de eerste maanden na de ontdekking. Ik gebruik nu zo’n 16 maanden BRAF/MEK-remmers en ze werken nog steeds goed bij mij. Dat is bijzonder, want gemiddeld is een melanoom na 6 tot 9 maanden niet meer gevoelig voor deze therapie. Fysiek kan ik nog best wel wat. Ik fiets op mijn elektrische fiets, maak korte wandelingen en ga op vakantie. In overleg met mijn oncoloog, bedrijfsarts en werkgever ben ik volledig afgekeurd, zodat ik de energie/tijd die er nog is fijn kan besteden aan vooral mijn familie. Wel heeft mijn werkgever aangegeven dat ik altijd ‘klussen’ mag doen als ik daar behoefte aan en energie voor heb. En dat gebeurt ook. Ik heb ook nog heel fijn contact met collega’s.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

In een uitzending van Op1 vertelde een jonge man, Jasper Rijpma, zijn verhaal. Hij had eigenlijk precies hetzelfde traject doorlopen als ik: melanoom - immunotherapie die niet aansloeg - BRAF/MEK-remmers. Ik werd geïnspireerd door zijn verhaal, kreeg energie en ging googelen naar Stichting Melanoom.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Door mijn ervaringen te delen, wil ik hoop bieden en laten zien dat je niet alleen bent.

De wereld van mij en mijn gezin/familie stortte in. Ik was sportief, nooit ziek, leefde gezond en dan dit. De eerste maanden waren vreselijk. Horen dat je niet meer beter wordt terwijl je wilt LEVEN, genieten, lachen. Ik moest de klap verwerken en leren accepteren. En toch is er altijd een sprankje hoop. Hoop als medicijnen blijken aan te slaan. Hoop als medicijnen langer werken dan was voorspeld. Ik vind het mooi om die hoop te delen. Want positief proberen te zijn/blijven, hoe moeilijk het ook is, geeft een gezonde mindset en ook dat is hoop.

Ik vind het niet moeilijk om over mijn situatie te praten met mijn omgeving en lotgenoten. Het is prettig om gevoelens en ervaringen te delen. Je begrijpt elkaar, leert van elkaar en ondersteunt elkaar. Daarnaast leveren gesprekken fijne contacten op, maar ook inzichten en tips voor mogelijk (nieuw) onderzoek. Ik kom regelmatig bij Stichting Carma in Naaldwijk. Hier worden workshops, informatiebijeenkomsten en diverse activiteiten aangeboden voor mensen die kanker hebben (gehad) en hun partners.

Ik wil mensen meegeven dat ze niet alleen staan. Er zijn mogelijkheden om te praten, 1 op 1 of in groepen. Er zijn mensen die willen luisteren en organisaties waar je terecht kunt. Al is het maar af en toe. Weten dat je niet alleen staat, kan je helpen met de acceptatie en verwerking.