Margje

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had? 

In juni 2022 was ik met vriendinnen op vakantie. We zaten aan het zwembad en ik merkte dat ik telkens krabde aan een moedervlek op mijn bovenbeen. De moedervlek zag er niet raar uit, maar toch vertrouwde ik het niet. Na thuiskomst ben ik meteen naar de huisarts gegaan. Zij heeft de moedervlek verwijderd voor nader onderzoek, maar zei dat het er op zich goed uitzag en ik me niet te veel zorgen hoefde te maken. Een week later moest ik terugkomen om de hechtingen te laten verwijderen en zou ik ook de uitslag krijgen. Maar de volgende dag, terwijl ik op mijn werk zat, belde ze dat de uitslag al bekend was en dat het helaas toch een melanoom bleek te zijn. Ik schrok me rot, want dat had ik echt niet verwacht. Ik moest de dag daarna gelijk naar de dermatoloog in het ziekenhuis. 

Welke behandeling heb je gekregen? 

De dermatoloog heeft de huid rondom het gebied waar de moedervlek zat verder weggesneden en er is gecheckt of de snijranden schoon waren. Dat was het geval. Omdat de moedervlek een Breslow-dikte had van 0,7 mm was verdere behandeling niet nodig. Bij een Breslow-dikte vanaf 0,8 mm worden de poortwachtersklieren verwijderd en onderzocht op eventuele uitzaaiingen. Ik vond het riskant en heb nog gezegd: “Stel dat jullie 0,1 mm verkeerd hebben gemeten? Wat mij betreft halen jullie die klieren eruit.” Maar ze zeiden dat dat echt niet nodig was, omdat wetenschappelijk bewezen is dat de kans op uitzaaiingen pas bij 0,8 mm vele malen groter wordt. Ik heb me daar toen bij neergelegd. 

Daarna ben ik onder controle gebleven. Ik kreeg regelmatig echo’s en één keer in de drie maanden werden mijn moedervlekken en de lymfeklieren in mijn liezen, hals en oksels gecheckt. De eerste keer dat dat gebeurde, is me uitgelegd hoe ik mijn klieren zelf kon controleren. Ik vroeg toen of ik het wel zou herkennen. De arts verzekerde me dat als er iets zou zitten, ik dat echt wel zou voelen. En dat klopte, want toen we afgelopen zomer een rondreis door Kroatië maakten, checkte ik op een dag tijdens het douchen mijn lymfeklieren en voelde een harde knobbel in mijn lies. Het was alsof de grond onder mijn voeten vandaan zakte. Ik wist meteen dat het foute boel was. Vlak na de vakantie stond er een echo gepland en de week daarna een afspraak bij de dermatoloog, maar we hadden nog twee weken vakantie voor de boeg en het zat me niet lekker. Ik heb het ziekenhuis gebeld en de situatie uitgelegd. De afspraak met de dermatoloog is toen vervroegd en die heeft een punctie genomen. Een week later moest ik naar het ziekenhuis voor de uitslag en in de auto ernaartoe zat ik te trillen van de zenuwen, want ik wist dat ik slecht nieuws zou krijgen. De knobbel bleek inderdaad een uitzaaiing. Had ik toch maar doorgeduwd om die poortwachtersprocedure te krijgen. Gelukkig bleek uit de PET-scan en CT-scan die daarop volgden dat er verder geen uitzaaiingen waren. 

Om mijn steentje bij te dragen aan de verbetering van de behandeling, heb ik besloten mee te doen aan de Nadina studie. Dit is een wetenschappelijk onderzoek waarbij de standaardbehandeling vergeleken wordt met een nieuwe behandeling. Bij de standaardbehandeling worden eerst operatief de lymfeklieren verwijderd, gevolgd door immunotherapie bestaande uit twaalf kuren nivolumab. De nieuwe behandeling bestaat uit eerst twee kuren ipilimumab en nivolumab en daarna de operatie. Loting bepaalde welke behandeling ik zou krijgen. Ik hoopte op de nieuwe behandeling, want het is eigenlijk al bewezen dat die effectiever is, maar ik lootte de standaardbehandeling.  

Hoe gaat het nu met je? 

Ik heb nu vijf van de twaalf kuren gehad en ik voel me goed. Ik merk wel dat mijn energieniveau minder is, maar ik heb geen bijwerkingen en mijn bloedwaarden zijn in orde. 

Na de operatie heb ik een paar maanden een steunkous gedragen in verband met lymfe-oedeem, maar daar ben ik sinds kort vanaf. Wel zijn er tijdens de operatie een paar zenuwen geraakt, waardoor mijn bovenbeen een soort gevoelloos is en ik heb natuurlijk een groot litteken. Dat maakt dat ik er elke dag aan herinnerd wordt.  

Na de diagnose kreeg ik van iedereen bloemen en kaartjes. Ik zei tegen mijn vriend: “Zo erg is het toch allemaal niet? Ze snijden het eruit, dan die kuur erachteraan en dan is het toch weg?” Hij zei toen: “Schat, je hebt wel kanker.” En dat is zo, maar ik ben er ook vrij nuchter onder. Wel vond ik het moeilijk om het aan onze twee zoons van tien en zeven jaar te vertellen. We hebben in eerste instantie uitgelegd dat ik een knobbeltje had. Ik kon het woord kanker toen nog niet over mijn lippen krijgen. Maar op een gegeven moment adviseerde iemand ons het toch te benoemen. Je wilt niet dat ze het ergens opvangen en er zelf een verhaal omheen bouwen dat misschien helemaal niet klopt. Toen zijn we er op een avond voor gaan zitten. Ik had er erg tegenop gezien, maar het ging eigenlijk heel goed. We hebben gebruikgemaakt van de website Kankerspoken, waar filmpjes op staan die verschillende onderwerpen in kindertaal uitleggen. Dat werkte heel goed.  

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen? 

Ik had behoefte aan meer informatie en ben online veel gaan lezen. Zo kwam ik ook Stichting Melanoom tegen. Het helpt mij om te zien wat lotgenoten hebben meegemaakt. Soms zijn dat heel nare verhalen, maar toch wil ik er dan alles over weten. Ik wil zo goed mogelijk geïnformeerd zijn. 

Waarom wil je jouw ervaring delen?  

Ik wil mensen waarschuwen verstandig met hun huid om te gaan. Veel mensen beseffen niet dat de huid je grootste orgaan is. Daarnaast is er nog te weinig bekendheid over huidkanker, terwijl dit een van de meest voorkomende kankersoorten is. Zelf heb ik vroeger veel in de zon gelegen en ik bezocht ook regelmatig de zonnebank. Ik weet zeker dat dat de oorzaak is van mijn melanoom. De laatste jaren smeerde ik me sowieso al goed in en ook de kinderen zijn nog nooit verbrand. Ik ben daar heel alert op. En zonnebanken, die zouden ze echt moeten verbieden. Ze zijn zo schadelijk voor je gezondheid.