Manda

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

In 1985, toen ik 19 jaar was, kwam ik bij een dermatoloog voor eczeem op mijn handen. Het viel me op dat hij een notitie maakte van een moedervlek naast mijn navel. Op dat moment heb ik niet gevraagd wat daar de reden van was.

Jaren later, in 2001, bleek een grote, verdikte moedervlek op de rug van mijn vader een melanoom te zijn. In het LUMC vond een re-excisie plaats en mijn vader kreeg te horen dat alles was verwijderd. Hij was de hemel te rijk. Maar in 2004 begon het litteken te jeuken. De dermatoloog vond een knobbel in de lymfeklieren van mijn vaders oksel en een PET-scan wees uit dat er uitzaaiingen in zijn hersenen waren. Voor mij vormde dit de aanleiding de moedervlek naast mijn navel te laten onderzoeken. De huisarts vond de moedervlek niet zorgwekkend, maar om mij gerust te stellen heeft hij hem toch verwijderd. En het was toch foute boel. Mijn moedervlek bleek een melanoom te zijn met een Breslow-dikte van 0,7. In het ziekenhuis hebben ze hem verder verwijderd en ook nog een paar andere moedervlekken. Gelukkig waren die niet kwaadaardig.

Toen ik dit bericht aan mijn ouders vertelde, was mijn vader blij dat ik er op tijd bij was. Zijn melanoom heeft eigenlijk mijn leven gered. Mijn vader was ondertussen bezig met een experimentele behandeling: de TIL-studie. Andere behandelmogelijkheden waren er in die tijd namelijk niet. Voor deze experimentele behandeling werden uit het tumorweefsel afkomstige lymfocyten opgekweekt en weer teruggeplaatst om de afweer tegen melanoomcellen te versterken. Helaas sloeg dit niet aan. Daarna kreeg hij nog chemotherapie in tabletvorm, maar ook dat gaf geen verbetering. Er waren toen geen behandelingen meer mogelijk. Op een gegeven moment kreeg hij een epileptische aanval en raakte daarmee zijn geheugen kwijt. Hij was volledig in de war en wist niet meer wie wij waren. Drie weken later is hij in een hospice overleden.

Welke behandeling heb je gekregen?

Ik heb verder geen behandelingen gehad, maar ben wel regelmatig op controle geweest bij de dermatoloog. Na tien jaar heb ik na overleg met de dermatoloog de controles afgesloten.

Hoe gaat het nu met je?

Het gaat goed. Toen ik in 2004 de diagnose melanoom kreeg, heb ik mijn kinderen niet verteld dat hun moeder dat had waar hun opa aan ging overlijden. Dit heb ik pas jaren later gedaan, nadat ik mezelf had laten testen of ik de erfelijk vorm van melanoom had. Dit was niet het geval, maar volledige garantie kon de dermatoloog niet geven. De onderzoeken waren nog niet 100% betrouwbaar om dit met zekerheid te kunnen vaststellen.

Daarom ben ik als moeder altijd op mijn hoede en controleer de huid van mijn kinderen nauwkeurig. Mijn kinderen zijn opgegroeid met mijn aandacht voor insmeren en zorgen dat je niet verbrandt. Ook hebben ze zich laten onderzoeken bij de dermatoloog. Mijn oudste zoon heeft ooit een moedervlek laten verwijderen die wat onrustig leek. Daar is verder niets uitgekomen.

Waarom wil je jouw ervaring delen? 

Ik wil mensen alert maken. Ook al lijken moedervlekken onschuldig, het kan toch foute boel zijn. Laat daarom bij twijfel een moedervlek altijd checken. En heel belangrijk: gebruik niet de zonnebank! In mijn werk als medisch pedicure ben ik altijd alert en wijs mensen op onregelmatigheden van nagels of plekjes onder de voeten. Ik adviseer ze dan om die te laten checken bij de dermatoloog.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Stichting Melanoom heb ik leren kennen via Facebook. Ik lees de verhalen van lotgenoten en vind het prettig dat die zijn geschreven door mensen bij wie het goed is afgelopen. Ook ik hoor gelukkig bij deze groep en daarom wilde ik graag mijn verhaal vertellen. Er is steeds meer mogelijk wat betreft de behandeling van melanoom.