Madeleine

Mijn melanoom: Madeleine

Vier jaar nadat een melanoom is weggehaald bij Madeleine voelt ze een knobbel in haar oksel. Het blijkt foute boel. Maar dankzij immunotherapie zijn alle kwaadaardige cellen weg en kijkt ze vol optimisme naar de toekomst.

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

Vier jaar geleden, toen wij in Engeland woonden, heb ik een moedervlek laten verwijderen die net onder mijn sleutelbeen zat. Ik zocht er eigenlijk niet zoveel achter. De moedervlek was zo’n halve centimeter groot en bruin, maar ik vond ‘m lelijk en wilde ‘m gewoon weg hebben. Tot mijn schrik bleek het een melanoom te zijn, maar gelukkig was hij oppervlakkig. De plastisch chirurg heeft het plekje iets ruimer weggesneden en de snijranden waren schoon. Ik was er dus op tijd bij en werd gerustgesteld dat het een eenmalig iets was, veroorzaakt door zonschade.

Een jaar later, terug in Nederland, ben ik op eigen initiatief naar het ziekenhuis gegaan voor controle. Alles zag er goed uit en ik hoefde niet meer terug te komen.

Afgelopen juni voelde ik opeens tijdens het douchen een knobbel in mijn rechteroksel. De alarmbellen gingen meteen af. Ik wist dat een knobbel niet goed was, maar ik heb er geen seconde aan gedacht dat het met het verwijderde melanoom te maken kon hebben. Mijn huisarts daarentegen wel. Vanwege mijn voorgeschiedenis vertrouwde hij het niet en stuurde me meteen door naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Op dat moment raakte ik wel heel erg in paniek.

Mijn okselklier was flink verdikt en na een punctie bleken er inderdaad kwaadaardige cellen in te zitten. Daarna ging alles heel snel. Ik kreeg een afspraak in het LUMC, gevolgd door een biopt en een PET/CT-scan. Gelukkig was het verder niet uitgezaaid.

Welke behandeling heb je gekregen?

Ik kreeg een behandeling met dubbele immunotherapie volgens de NADINA-studie, waarvan de resultaten vlak daarvoor waren gepubliceerd. Dit hield in dat ik twee kuren ipilimumab en nivolumab kreeg, gevolgd door een okselklierdissectie. Een traject van vier maanden. Ik heb me eraan overgegeven en eigenlijk was het allemaal best te overzien. Wel was ik gewaarschuwd voor heftige bijwerkingen en na de tweede kuur kreeg ik ook een kleine dip. Ik had overal pijn; iedere ochtend leek het alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden. Paracetamol en ibuprofen waren er niet tegen opgewassen. Ik vroeg me af of ik me aanstelde of dat het er gewoon bij hoorde. Maar na vier dagen van toenemende klachten heb ik toch maar aan de bel getrokken en is er bloedonderzoek gedaan. Daaruit bleek dat mijn leverwaarden niet in orde waren. Met prednison is dit weer snel goed gekomen.

Hoe gaat het nu met je?

Je moet zo’n proces alleen doen, maar ik ben erg goed begeleid. De afspraken in het ziekenhuis liepen altijd soepel. Het is ongelooflijk hoe de medische wereld altijd weer paraat stond. De positiviteit van iedereen om mij heen heeft mij geholpen optimistisch te blijven. Ik ben eigenlijk heel rustig gebleven onder het geheel.

Natuurlijk is het spannend geweest en iedere keer leef je naar een uitslag toe. De angst dat het misschien terugkomt blijft. Over zes maanden heb ik pas weer een scan. Dat er zo veel tijd tussen zit, geeft mij vertrouwen. En daarna zien we wel weer verder.

Naar onze kinderen toe – twee tieners – zijn we altijd open en eerlijk geweest. Het was wel een geluk dat ik niet erg ziek ben geworden. Dat heeft het voor hen een stuk makkelijker gemaakt. Eigenlijk hebben ze hun leven gewoon door kunnen leven en daar ben ik heel erg dankbaar voor. Ook is het voor mij en de rest van het gezin goed geweest dat ik tijdens de behandeling even niet heb gewerkt. Zo heb ik ervoor kunnen zorgen dat ik op geen enkel ander vlak stress ondervond. We hebben daardoor eigenlijk een heel fijne zomer gehad.

Bij mij is de immunotherapie 100% aangeslagen en nu is het een kwestie van blijft het weg. Het woord ‘genezen’ kan ik nog niet in de mond nemen, maar de cijfers zijn optimistisch en daar houd ik me aan vast!

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Ik heb veel op internet opgezocht en zo kwam ik op de site van Stichting Melanoom terecht. Ik had geen behoefte om met lotgenoten te chatten, dat past niet bij mij. Maar het was boeiend om te lezen hoe anderen met hun ziekteproces zijn omgegaan. Veel verhalen komen overeen met de mijne. Ik moet wel zeggen dat ik uit zelfbescherming alle doemverhalen overgeslagen heb.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Ik wil mensen laten zien dat er echt wel mogelijkheden zijn voor dit type kanker. Door immunotherapie zijn de kansen zo veel beter. Ga ervoor! En wees en blijf alert. Vertrouw je iets niet, ga naar je dokter. Mij heeft het geholpen ondernemend te zijn in mijn ziekteproces. Misschien was ik soms wat ongeduldig, maar het hielp mij enorm om doelen te stellen en daar naartoe te werken. Het is fantastisch om te zien waar je lichaam toe in staat is. Natuurlijk heb je het niet helemaal in de hand, maar blijf erin geloven dat het goed komt.