Linda

Hoe kwam je erachter dat je een melanoom had?

Al zo lang ik weet, had ik een moedervlekje op mijn bovenbeen. Op de een of andere manier trok het plekje meer dan voorheen mijn aandacht. Ik kreeg het gevoel toch maar eens naar de huisarts te gaan om het plekje te laten bekijken. Niet dat ik direct van iets vreselijks uitging, maar zonder echt bewust een verandering te hebben waargenomen vond ik het eigenlijk toch wel een gek plekje. Ongeveer 1,5 jaar geleden ging ik ermee naar de huisarts. Die beoordeelde het plekje als niet verdacht maar stelde voor het plekje toch maar weg te halen als ik dat wilde. Mijn gevoel zei me dat ik het weg wilde hebben. Ik plande een afspraak in met de huisarts en een week later heeft de huisarts het plekje bij mij verwijderd. Het weggenomen weefsel werd volgens het gebruikelijke protocol in het laboratorium pathologisch onderzocht. Twee weken later belde ik nog even terug voor de uitslag met de huisartsenpraktijk, maar in plaats van het verwachtte “alles was goed hoor” kreeg ik die vreselijke woorden “sorry, het is niet goed, het was een melanoom...”

Welke procedure heb je toen gevolgd/welke behandeling heb je gekregen?

Na het telefoontje met de huisarts was ik erg geschrokken, mede omdat ik uit mijn naaste omgeving bekend was met melanoomkanker. Nadat ik mijn man heb ingelicht hebben we besloten ook onze ouders te informeren, al wist ik toen nog niet in welk stadium het melanoom was weggehaald. Dat heb ik ervaren als heel zwaar en verdrietig: dat ik mijn man en ouders zo’n naar bericht moest overbrengen, met zoveel onzekerheid over de toekomst.

Na ik de uitslag werd ik doorverwezen naar een ziekenhuis. Ik koos voor een UMC in de buurt. De huisarts liet wel weten dat de wachttijd daar waarschijnlijk langer zou zijn en dat ik wellicht ook kon kiezen voor een regionaal ziekenhuis in de buurt van mijn woonplaats. Toch wist ik zeker dat ik door dit UMC verder behandeld wilde worden. Door een verdrietige situatie bij iemand uit mijn kennissenkring was ik ervan op de hoogte dat het UMC één van de melanoomcentra in Nederland is en dat dit dus de plek is waar alle kennis van en ervaring met het melanoom het grootst is.​

Gelukkig kon ik al snel terecht bij het UMC, want die dagen tussen de uitslag dat het een melanoom was en mijn eerste bezoek aan het UMC, waren echt hele zwarte dagen. Die dagen duurden gevoelsmatig heel lang voordat ik verder zou horen in welk stadium het melanoom was en hoe aan de hand daarvan mijn vooruitzichten zouden zijn. Momenten van angst, onzekerheid en verdriet…​

Vier dagen na de uitslag van de huisarts zat ik dan bij het UMC, in zo’n akelig kamertje, bij zo’n arts, die je gaat vertellen hoe het ervoor staat, zo’n gesprek waarvan ieder mens hoopt het nooit te krijgen. Je staat op zo’n dunne lijn, waarop je balanceert, en je weet dat je elk moment de ene of andere kant op gaat vallen...het bericht dat je hele leven op zijn kop kan zetten en op slag alles kan veranderen.

De arts begon te spreken, ik had een melanoom met Breslowdikte van 0,6 mm, zonder ulceratie, in stadium 1A. Een stadium waarin de kans op, verspreiding van kwaadaardige cellen zeer klein wordt geacht. Om deze kans verder te verkleinen werd voorgesteld om nog eens extra een ruime hoeveelheid weefsel weg te nemen rondom de plek waar het melanoom had gezeten. Ik was er vroegtijdig en op tijd bij geweest, ik heb zo ongelooflijk veel geluk gehad! Mijn vooruitzichten, met dit stadium melanoom, zijn heel gunstig en de kans op verspreiden van de cellen, nu en in de toekomst zijn zeer gering. Tienden van millimeters in de dikte van het melanoom maken het verschil in de vooruitzichten die je hebt, en juist dit maakt het zo ongelooflijk belangrijk om een melanoom vroegtijdig op te sporen!​

Een re-excisie van het melanoom en een reeks van ziekenhuisbezoeken in het traject behorende bij het stadium van het melanoom volgden. Eén van deze ziekenhuisbezoeken betrof een bezoek bij de specialistisch verpleegkundige. Dit heb ik als zeer prettig ervaren omdat ik hier goed geïnstrueerd ben over hoe ik zelf maandelijks het gebied waar mijn melanoom zat, mijn lymfklieren en mijn huid op mogelijk nieuwe melanomen kan controleren. Ook heb ik medische full-body foto’s laten maken die mij kunnen helpen bij zelfcontroles.

Ik heb met het UMC afgesproken het eerste jaar elk half jaar op het melanoomspreekuur voor controle te komen en daarna elk jaar, tot het 5e jaar na het constateren van mijn melanoom. In die hele periode heb ik veel gehad aan de informatie en het lotgenotencontact van de Stichting Melanoom. Mensen die niet de diagnose kanker hebben gehad snappen toch minder goed wat zo’n diagnose met je doet.

Hoe gaat het nu met je?

Het herstel van de re-excisie ging voorspoedig maar vooral het mentaal verwerken van alles wat over mij heen is geraasd heeft zijn tijd echt nodig gehad. Dit begon eigenlijk pas na de afronding van de behandeling. Terwijl iedereen verwacht dat je dan blij bent met de goede afloop en de gunstige prognose, kreeg ik het toen nog emotioneel zwaar en het kostte tijd om weer in balans te komen. Ik vond het best lastig om daar aandacht en steun voor te vragen omdat men dit niet van je verwacht. Maar gelukkig was mijn man er altijd voor mij en hij heeft mij geholpen die balans weer te vinden.​

Ik besef hoe ongelooflijk belangrijk het is geweest dat ik vroegtijdig mijn melanoom heb ontdekt. Hoe belangrijk het is geweest dat ik toch het melanoom heb laten verwijderen ondanks dat mijn huisarts de moedervlek als niet verdacht beoordeelde .​

Ik kan nu oprecht zeggen dat het goed met me gaat. De maandelijkse zelfcontroles vond ik in het begin super confronterend en frustrerend, maar inmiddels zijn deze controles als vanzelfsprekend en weet ik uiteraard hoe ontzettend belangrijk het is dit te doen.​

Helemaal onbezorgd zal mijn leven dus nooit meer worden maar ik kan niet uitdrukken hoe dankbaar ik ben dat ik het geluk heb gehad er op tijd bij te zijn geweest! Zo dankbaar dat ik merk dat ik andere mensen bewust wil maken van het belang van alertheid op veranderingen van de huid en als je deze opmerkt hier dan echt iets mee te doen.​

Ik werk zelf als kapster en werk dus letterlijk op mensen hun (hoofd)huid. Ik merk dat ik meer dan voorheen kijk of ik op de hoofdhuid plekjes zie die meer aandacht behoeven. Toch blijf ik het lastig vinden om een balans te vinden om dit aan mensen over te brengen, zonder een deel van mijn eigen angstige ervaring er boven op te leggen. Ik doe mijn best mensen zo veel mogelijk bewust te maken van het belang goed hun huid te leren kennen, goed voor hun huid te zorgen, oplettend te zijn op veranderingen en daadwerkelijk naar een specialist te gaan als er twijfel is over plekjes.​

Zo probeer ik mijn ervaring in te zetten en om te zetten in een positieve bijdrage aan meer bewustzijn rondom het melanoom.

2020