Jessica

Na een operatie en een behandeling met BRAF MEK remmers gaat het nu goed met haar. Maar achteraf gezien had ze wel meer tijd moeten nemen voor haar gevoelens en gedachten.

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

In februari 2021 ontdekte ik een moedervlek op mijn onderrug. Het leek een beetje op een koffieboontje en er kwam heel licht wat vocht en bloed uit. Aangezien het op mijn onderrug was, kon ik het zelf lastig zien, maar een vriend maakte een foto die ik voor de zekerheid naar de huisarts stuurde. Zij reageerde niet bezorgd, maar adviseerde wel om even naar het spreekuur te komen. Ik heb dat toen niet gedaan, omdat haar mailtje me gerust had gesteld.

In juni was de moedervlek veranderd. Het was een dik, donker bultje geworden en het zat precies op een plek die je zag als ik een beetje een blote rug had. Toen ben ik toch maar wel langs de huisarts gegaan. Die beoordeelde de moedervlek weer niet als zorgwekkend, maar beaamde wel dat het een lelijk ding was en ze stelde voor ‘m weg te snijden. Ik vond dat een goed idee, maar omdat ik 1,5 week later op vakantie zou gaan, maakte ik een afspraak voor eind augustus. Zo'n wondje/litteken zou tijdens de vakantie niet handig zijn en ik maakte me ook geen zorgen.

Eind augustus verwijderde de huisarts de moedervlek en stuurde deze naar het lab. Ik zat rustig op mijn werk toen ik die bewuste donderdag gebeld werd: ''Ik heb helaas geen goed nieuws” zei de huisarts. “Ik heb een melanoom bij je weggehaald.” Dit was zo bizar. Ik schrok en wist direct dat het huidkanker was, maar nog niet wat de eventuele gevolgen daarvan waren.

Welke behandeling heb je gekregen?

Het melanoom bleek stadium 3 te zijn en het had een breslowdikte van 3,9. Er moest een poortwachtersklieronderzoek en re-excisie plaatsvinden. Ik ben geopereerd en er werden drie uitzaaiingen aangetroffen en operatief verwijderd in mijn linker- en rechteroksel.

Aanvullend moest ik een jaar BRAF MEK remmers slikken. Ik vroeg of dit medicijn invloed zou kunnen hebben op mijn vruchtbaarheid, maar daar kon de oncoloog geen antwoord op geven. Het middel is nog niet heel lang op de markt en de langetermijneffecten zijn daarom nog niet bekend. Ik heb toen besloten eitjes in te laten vriezen. Ik ben een jonge vrouw en ik was haast angstiger om niet mijn kinderwens te kunnen vervullen dan dood te gaan aan kanker.

In januari 2022 ben ik met de BRAF MEK remmers gestart. Zeker in het begin was dat best pittig. Ik had moeite om mijn lichaamstemperatuur te reguleren. Afwisselend had ik boven de 40oC koorts en dan weer onder de 36oC. Vooral die ondertemperatuur was heel vermoeiend, want je blijft maar trillen. Nadat de dosering iets was aangepast, ging dat beter. En goed nieuws is dat alle scans en onderzoeken sindsdien goed zijn!

Hoe gaat het nu met je?

Het gaat goed. Natuurlijk ben ik veel alerter als ik een plekje zie of iets voel, maar ik maak mezelf niet gek. Ten aanzien van mijn lijf ben ik niet meer onzeker. Wel had ik achteraf gezien veel meer rust moeten nemen. Ik ging maar door met alles, ook als ik me eigenlijk niet goed voelde. Vanuit mijn vorige werkgever kreeg ik ook niet echt de juiste begeleiding. Ik moest het allemaal zelf bedenken en dat kon ik niet. Ik vond het moeilijk om mijn eigen grenzen te bepalen, want ik wilde ook niet zwak gevonden worden. Mijn advies voor anderen is om tijd te nemen voor gevoelens en gedachten. En heb je je een paar dagen slecht gevoeld, gun jezelf dan iets leuks in plaats van gelijk maar weer vol aan het werk te gaan.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Vanuit het ziekenhuis kreeg ik direct veel informatie en werd ik gewezen op Stichting Melanoom. Verder heb ik weinig gegoogeld en dat raad ik iedereen aan, want je wordt zo bang gemaakt door wat je leest. Houd het bij de juiste bron en dat was Stichting Melanoom absoluut voor mij. Ik ben vrij nuchter en positief ingesteld en was er niet vanuit gegaan dat het melanoom uitgezaaid zou zijn. Dat was dus echt schrikken. Maar na het lezen van positieve verhalen en het besef dat er de laatste jaren zoveel vooruitgang is geboekt met de behandeling van melanoom, dacht ik echt: “Dit komt sowieso helemaal goed”.

Waarom wil je jouw ervaring delen/wat zou je onze lezers mee willen geven?

Ik vind het vooral heel belangrijk dat jongeren en jongvolwassenen hun huid beter gaan verzorgen. En dan vooral het checken van de huid en het bewuster omgaan met de zon. Ik lag ook niet veel te zonnen en met mijn huidtype behoor ik niet tot een verhoogde risicogroep, dat zegt dus niks. Ik was 30 jaar toen ik de diagnose melanoom kreeg en dan wil je uiteraard niet dat je leven on hold komt te staan. Dus lieve mensen, geniet van het mooie leven en de zon, maar onthoud het advies van de professionals die er verstand van hebben: weren, kleren, smeren.