Hetteke

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

In 2018 heb ik bij de huisarts wat biopten laten nemen van verdachte plekken. Ik heb een hoog risico op huidkanker, want ik heb een sproetenhuid, ben veel verbrand geweest als kind en heb een familielid met meerdere vormen van huidkanker. Alle biopten waren ‘schoon’, dat was fijn. Eén van de verdachte plekken zat op mijn been, en het wondje dat daar na het biopt was ontstaan, herstelde slecht. Het duurde erg lang voordat het dicht ging en toen het dicht was, zat er veel lelijk littekenweefsel. Mijn huisarts heeft deze keloïd 1,5 jaar na het nemen van het biopt weggesneden. Ook die wond herstelde slecht; het raakte ontstoken en bleef lang open. Maar corona kwam en de aandacht lag op andere dingen. Zo’n 1,5 jaar later was ik voor wat anders bij de huisarts en liet zien dat er op dezelfde plek weer een keloïd was gegroeid. Die heeft ze in een periode van een half jaar twee keer behandeld met een injectie met kenacort; een medicijn dat het littekenweefsel dunner maakt. Het gewenste resultaat bleef uit. De plek bleef groeien en was zelfs zichtbaar door mijn kleding heen. Toen hebben we besloten naar een plastisch chirurg te gaan om het littekenweefsel weg te laten halen. Die trok wit weg toen hij naar mijn been keek en regelde gelijk een operatieplek voor de dag erna. Tijdens de operatie – die onder plaatselijke verdoving plaatsvond – gaf hij aan dat het eruit zag als melanoom. Maar goed, dat bioptje van drie jaar geleden had dat toch uitgesloten? Een week later belde de assistente van de huisarts dat ik onmiddellijk op gesprek moest komen. Dat was onverwacht en mijn partner ging mee. Toen hoorden we dat de plek een melanoom was van 21 mm dikte.

Welke behandeling heb je gekregen?

Vanwege de enorme breslowdikte gingen de artsen ervan uit dat het uitgezaaid zou zijn. Daarom besloten ze af te wijken van de normale procedure en meteen scans te maken om eventuele uitzaaiingen in kaart te brengen. Maar tot hun verbazing werden die niet gevonden. Daarna is een re-excisie gedaan en zijn alle lymfeklieren uit mijn linkerlies verwijderd. Het mooie littekentje dat de plastisch chirurg had gemaakt, werd een 20 cm lange jaap op mijn bovenbeen. In mijn lies was ook een enorme wond, die openging en meerdere malen ontstoken raakte. Het bleek dat drie lymfeklieren kankercellen bevatten, waarvan één buiten het kapsel. Daarmee luidde de diagnose: melanoom stadium IIIc. Ook bleek uit de onderzoeken dat de tumor een mutatie had op het NRAS-gen. Dit zorgt voor snellere groei dan gemiddeld en dikkere tumoren, waar geen gerichte therapie voor is. Toch waren de artsen vooral blij met de uitslag. Ze hadden het blijkbaar erger verwacht. Ik besloot geen bestraling te doen van het lymfekliergebied, want ik kon deelnemen aan een trial, waarbij nivolumab als adjuvante behandeling werd onderzocht in combinatie met bempegaldesleukin (een IL-2 experimenteel medicijn). De eerste uitslagen van deze fase 2 studie waren erg positief, dus ik was blij toen bleek dat ik in de groep geloot was die de nieuwe combinatie van medicijnen kreeg. Na de eerste toediening werd ik erg ziek, maar dat trok na een paar dagen weg. Toen bleek echter dat er te vroeg conclusies waren getrokken en bempegaldesleukin toch geen positief effect had. De studie stopte onmiddellijk. Wel had het ziekenhuis geregeld dat alle voordelen van het deelnemen aan de studie bleven bestaan, zoals meer scans en meer begeleiding. De behandeling werd voortgezet met alleen nivolumab. Na drie maanden behandeling, kreeg ik in juni de eerste scan. Daaruit bleek dat de kanker zich had verspreid in mijn lichaam; er zaten metastasen in mijn bekken. De arts was heel duidelijk: ik was nu stadium IV en het feit dat de ziekte zich zo snel had uitgebreid, was een slecht teken. Mijn partner en ik waren er erg van geschrokken. En dit nieuws vertellen aan onze dochters was het ergste wat ik ooit heb moeten doen. Wel ben ik diezelfde dag nog gestart met ipilimumab en nivolumab (ipi-nivo). Met onze huisarts zijn we in gesprek gegaan over begeleiding bij mijn levenseinde. Dat waren intensieve, maar fijne gesprekken. Zo had ik toch het gevoel een beetje de regie te hebben.

In de zomer van 2022 is de ipi-nivo behandeling voortgezet. Ik had geen bijwerkingen. Inmiddels was er ook een tumor in mijn lies die ik voelde groeien. De scan die na drie maanden werd gemaakt, was niet positief. De kanker had zich verder uitgebreid en een heup was inmiddels gebroken doordat er zoveel kankercellen in zaten. Ik was uitbehandeld. Ik had zelf op dat moment het gevoel dat er iets gaande was in mijn lichaam. Mijn darmen waren onrustig en uiteindelijk kreeg ik colitis. Hoewel dit niet is bevestigd, ben ik ervan overtuigd dat de ipi-nivo behandeling me meer tijd heeft gegeven. De colitis liet zien dat het toch wat deed in mijn lichaam en de verspreiding van de kanker ging veel trager dan eerst.

Met de artsen in Nijmegen hadden we al gesprekken gevoerd dat ik de TIL-     behandeling wilde. Dit is een vorm van immuuntherapie met lichaamseigen afweercellen. Deze cellen worden geoogst uit de tumormetastase, opgekweekt tot grote aantallen en daarna per infuus teruggegeven. Deze behandeling, die bij 50% van de mensen aanslaat, was op dat moment niet beschikbaar in het Antoni van Leeuwenhoek (AvL). De trial was daar afgelopen en de behandelmogelijkheid was nog niet toegewezen door de verzekeraars. Mijn arts wist dat in Leiden een andere TIL-trial werd gedaan: TIL met interferon en nivolumab. Een traject waarvoor je niet hoeft te worden opgenomen. Omdat ik nog aan de prednison was voor de colitis, kon ik eigenlijk niet deelnemen. In overleg met mijn artsen heb ik de prednison versneld afgebouwd. Dat was heftig, maar daardoor mocht ik wel deelnemen. Ondertussen voelde ik de tumor in mijn lies groeien. Ik had het gevoel dat we in een soort race zaten: vonden we eerst een therapie die wel aansloeg, of had de kanker zover om zich heen gewoekerd dat ik geen behandeling meer aankon. In Leiden werd er flink doorgepakt en in februari 2023 lag ik aan het infuus. Het oogsten en vermeerderen van mijn afweercellen – de TILletjes – was goed gegaan, dus ik kreeg ze terug, met een zakje nivolumab erbij. Ik leerde mezelf injecteren met interferon. En ik leerde dat het belangrijk was om dat niet in het been te doen waar de tumor zat. Door de lymfestuwing kreeg ik daar een soort fonteintje als ik erin prikte.

De behandeling met interferon maakte me moe en neerslachtig, maar toch bleven we zoeken naar fijne momenten met het gezin, met elkaar. De tumor in mijn lies groeide door. Die was inmiddels zo’n 20 cm lang, een centimeter of twee dik en zichtbaar als ik een broek droeg. Mijn partner en ik besloten samen op vakantie te gaan. De laatste, naar alle waarschijnlijkheid. Vlak voor vertrek brak de tumor door de huid. We gingen dus op reis met een halve koffer vol medicatie, verband en injectienaalden. De andere helft van de koffer zat vol met met badkleding, leuke jurken, een hoop plannen en zin om samen te genieten. Het verband van de tumor moest elke paar dagen worden vernieuwd. Bij de tweede verbandwissel bevestigde mijn partner wat ik al had gevoeld: de tumor werd kleiner. De wond trok dicht. We waren vooral verbaasd en durfden geen conclusies te trekken. Maar terug in Nederland was het verschil enorm, de tumor was grotendeels opgelost. De volgende scan bevestigde dat: op veel plekken in mijn lichaam was het tumorweefsel weg. Alleen in mijn bekken en in mijn lies was nog wat aanwezig. Ongelofelijk.

Ik begon aan de tweede ronde behandelingen met TIL. Deze ronde vond ik zwaar. Ik had geen energie meer, de interferon hakte erin, ik sliep veel en was emotioneel niet zo stabiel als ik van mezelf gewend ben. In deze periode heb ik ook bestraling gehad aan mijn heupen om te proberen de pijn te verminderen. Na de tweede ronde TIL bleek dat de kanker echt stilgezet was. Er waren nog wel actieve plekken in mijn bekken en in mijn lies, maar die groeiden niet. En ook de scans daarna bleef dit beeld stabiel, totdat ik in april mijn andere heup brak. Het bleek dat de uitzaaiingen in mijn heup en lies plotseling toch weer waren gegroeid. Dat was een enorme domper. Eigenlijk wilden ze niet meer behandelen, maar omdat ik nog zo actief ben, is besloten toch te opereren. De uitzaaiingen in mijn lies worden weggesneden en de uitzaaiingen in mijn heup behandelen ze met cryo-ablatie. Dit houdt in dat ze het heupbot bevriezen, waardoor de kankercellen doodgaan.

Ook is inmiddels gebleken dat ik onvoldoende cortisol aanmaak en dus bijnierschorsinsufficiëntie heb opgelopen. Dat geeft heel nare klachten, zoals vermoeidheid, gewichtsvermindering, koud zweet, rillingen, verminderd denkvermogen, slecht zicht en de pijnstilling heeft minder effect. De afstemming van de behandeling daarvoor is nu nog aan de gang.

Hoe gaat het nu met je?

Ik ben aan het wachten op de operatie. Mijn heup doet erg veel pijn, wat we met sterke pijnstillers proberen te onderdrukken. Ook heb ik last van het lymfevocht dat niet meer uit mijn buik wil. Gelukkig helpt regelmatige lymfedrainage door een goede fysiotherapeut hiertegen. Ik slik zo’n 20-25 pillen per dag, maar dat is goed te managen door ze een keer per week uit te tellen in hun bakjes en elke dag een bakje leeg te eten. De bijnierschorsinsufficiëntie heeft veel invloed op mijn leven. Het zorgt ervoor dat ik erg weinig energie heb.

Wij hebben ons leven aangepast, nadat we hoorden dat ik binnen afzienbare tijd zou overlijden aan kanker. We woonden in een groot huis met veel grond in het oosten van Nederland. Veel werk dus. Dat hebben we verkocht en we zijn weer in de stad gaan wonen, omringd door vrienden en de familie van mijn partner, in een kleiner huis zonder tuin. Weinig werk dus. Het is heerlijk om met het beetje energie dat ik heb, zoveel vrienden en voorzieningen dichtbij te hebben. Ik werk sinds het begin van mijn ziekte niet meer. De energie die ik heb, besteed ik aan fijne dingen doen met onze dochters en partner. En ik heb een oude hobby opgepakt: kleding naaien.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?

Ik heb stichting Melanoom gelijk gevonden via internet. Aanvankelijk had ik vooral behoefte om meer te lezen over trials, behandelingen, bijwerkingen van behandelingen en hoe daarmee om te gaan. Later ontstond de behoefte aan lotgenotencontact dat ik ook bij stichting Melanoom vond. Het is fijn om een bron te hebben voor betrouwbare informatie. Het is verwonderlijk wat mensen je allemaal voor goedbedoelde onzin aanreiken. Iemand stuurde me bijvoorbeeld een boek over hoe ik mezelf kankervrij kan eten. Hoe vaak heeft men het niet over 'vechten' tegen kanker, alsof je 'verliest' als je eraan doodgaat. En dat huidkanker niet zo erg is en je blij moet zijn dat je geen erge vorm van kanker hebt.

Waarom wil je jouw ervaring delen?

We lopen allemaal een uniek pad, maar het lezen van andermans verhalen herinnert mij eraan dat het allemaal niet makkelijk is en dat je het ermee moet doen. Dus je kunt niet bij de pakken neerzitten, je moet weer verder, en steeds proberen er wat van te maken. Mij doet het goed om te lezen over mensen die dat op hun manier doen.