Geke

Geke Maes is 44 jaar, moeder, wereldburger, orthopedagoog, maar bovenal een bijzonder mens. Vanuit een observerende en sensitieve blik, met liefde voor mens en omgeving, schrijft ze prachtige gedichten en krachtige quotes over persoonlijke en maatschappelijke thema’s. Geke woont met haar man Erik en hun drie kinderen in Meppel en kreeg vorig jaar de diagnose melanoom stadium 4.

Melanoom in een vroeg stadium 

In 2016 begon de moedervlek op Geke's rug opeens vaker te jeuken. Zelf kon ze het plekje niet zien dus nam haar man er een foto van. Het plekje was niet rond maar had een onregelmatige rand. Toch maar even naar de huisarts om de moedervlek te laten zien, dacht ze. Die vond de plek niet alarmerend maar voor de zekerheid kreeg ze toch een verwijzing naar een dermatoloog. Die vond de plek wel verdacht en haalde 'm weg.  

Geke's voorgevoel blijkt te kloppen; uit het pathologisch onderzoek van het weefsel komt de diagnose: melanoom, de meest gevaarlijke vorm van huidkanker. Er volgt een spannende tijd; ze gaat een traject in van verder onderzoek. Het poortwachtersklieronderzoek brengt een gunstige uitkomst: geen uitzaaiingen. Geke is opgelucht en blijft de daaropvolgende periode van vijf jaar onder controle bij de dermatoloog.  

Vreemde klachten 

Daarna lijkt alles voorgoed achter de rug. Totdat Geke in juni 2023 opeens onverklaarbare lichamelijke klachten krijgt die alsmaar toenemen; hoofdpijn, pijn aan haar benen en problemen bij het vinden van woorden.  Ze denkt in eerste instantie zelf dat het door stress komt. Haar moeder krijgt kort daarvoor de diagnose borstkanker. Dat brengt veel zorgen en daarnaast alle ballen hooghouden met een baan en een gezin met drie tieners thuis, is best veel bij elkaar. Ze moet het vast wat rustiger aandoen, denkt ze nog. Kort daarna krijgt Geke lichtvlekken te zien aan de rand van haar gezichtsveld. 'Toen ben ik met mijn klachten naar de huisarts gestapt. Die dacht in eerste instantie aan oogmigraine. Ik kreeg het advies om veel rust te nemen.’  

Maar de pijn in haar benen blijft, en naast de hoofdpijn moet ze nu ook overgeven en voelt zich steeds beroerder. Geke: ‘Ik ben toen meerdere keren naar de huisarts gegaan. Die dacht nog steeds aan stress en sprak me er wat streng op aan, dat ik er alweer was met dezelfde klachten. Uiteindelijk heb ik een verwijzing gekregen naar de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis bij ons in de buurt. Ik werd opgenomen voor psychosomatische klachten, waarbij ze ook lichamelijke oorzaken wilden onderzoeken. Die opname leek me in eerste instantie wel goed te doen; er werd voor me gezorgd en ik kreeg veel rust.’ 

‘Gelukkig zat ik op dat moment niet in de auto met de kinderen, dacht ik achteraf.’ 

Niet veel later krijgt Geke een epileptische aanval in het ziekenhuisbed. Met spoed worden er scans gemaakt en dan wordt duidelijk dat er meerdere tumoren in haar hoofd zitten en ook één in haar hersenvlies in het ruggenmerg”. Dat laatste verklaart de pijn in haar benen. Ook zitten er uitzaaiingen in haar borsten en longen. De diagnose luidt: uitgezaaid melanoom stadium 4, het is dan begin augustus. ‘Zelf herinner ik me daar helemaal niks van. Ook niet van het bezoek wat in de dagen daarna langskwam. Gelukkig zat ik op het moment van de epileptische aanval niet in de auto met de kinderen, dacht ik achteraf. Ik was er erg slecht aan toe, op een gegeven moment kon ik niet eens meer zelfstandig eten en plassen. Sommige mensen om me heen hebben zelfs de angst gehad dat ik het ziekenhuis niet meer uit zou komen, begreep ik achteraf.’ 

Geke blijkt een BRAF-mutatie te hebben, dat geeft opluchting: ze kan behandeld worden met BRAF- en MEK-remmers, een doelgerichte therapie met tabletten. Geke: ‘Door de medicatie knapte ik op en met een paar weken kon ik weer lopen. Het ging steeds beter, ik ging zelfstandig wandelen en in m'n hoofd werd ik ook weer helderder. Ook m'n spraak kwam daarna volledig terug.’ 

Prachtige teksten en krachtige quotes 

Ook lukt het haar om het schrijven weer op te pakken, iets wat ze sinds vier jaar doet. Deze gedichten en quotes deelt Geke op Facebook en Instagram. In november komt haar hartenwens uit: haar dichtbundel ‘Lees mij tussen de regels door’ wordt met behulp van vrienden en een crowdfunding versneld uitgegeven omdat Geke zo ernstig ziek is. Het succes van de dichtbundel is een welkome afleiding. “Boven verwachting waren na vijf maanden bijna alle 1200 exemplaren uitverkocht en is inmiddels een tweede druk uitgekomen.” 

Immuuntherapie 

Eind 2023 wordt er gestart met immuuntherapie: een infuus met de combinatie van ipilimumab en nivolumab. Daar krijgt Geke bijwerken van; jeuk aan haar huid en vermoeidheid, maar verder lijkt het goed te gaan. ‘Totdat ik een raar tintelend gevoel in mijn rechterhand kreeg. Er volgden nieuwe scans waaruit bleek dat de uitzaaiingen weer gegroeid waren. Ook in m'n hoofd waren er nieuwe plekken bijgekomen.’ De immuuntherapie was helaas niet aangeslagen. Later blijkt ook dat haar schildklier en hypofyse door de immuuntherapie niet meer goed werken. ‘Hiervoor slik ik medicatie en het brengt wat ongemakken met zich mee. Voor een gezond mens zou dit heel vervelend zijn, voor mij voelt het in deze situatie als een bijzaak, iets dat ik op de koop toe neem.’ 

Wel krijgt Geke opnieuw de BRAF- en MEK-remmers. Maar ook krijgt ze te horen dat patiënten daar uiteindelijk resistent voor worden. Hoelang dat duurt, verschilt per persoon. Het nieuws is hard: er is geen andere behandeling mogelijk. ‘We zijn doorgestuurd naar een medisch psycholoog en samen met ons gezin hebben we een palliatief team toegewezen gekregen. We zijn een hecht gezin en doen het goed.’  

Herinneringen maken  ‘Aan de éne kant ga ik realistisch om met het gegeven dat ik zal komen te overlijden aan deze ziekte. In het regelen van praktische zaken. En als moeder is mijn grootste zorg het achterlaten van mijn gezin. Het voelt heel tegennatuurlijk om de opvoeding niet af te kunnen maken en ik heb er veel verdriet over dat ik er later in hun leven niet voor mijn kinderen zal zijn. Dus ik probeer hen zo goed mogelijk 'achter te laten', door ze dingen mee te geven, in herinneringen en gesprekken maar ook in iets tastbaars. Zo ben ik druk met het maken van herinneringsboxen met daarin spulletjes voor later als herinnering, zodat ze me later ook met terugwerkende kracht nog beter kunnen leren kennen. Aan de andere kant gaat het dagelijks leven als gezin ook gewoon door, met dingen als school, activiteiten, etc. en wil ik de tijd die er is zo fijn mogelijk samen besteden. Die balans is soms lastig. Ook vanwege de onzekerheid: Misschien heb ik nog een poos en kunnen we nog veel dingen doen en is het ergens 'zonde van de tijd' om al bezig te zijn met afscheid nemen. Maar tegelijkertijd is er steeds het besef dat het zomaar ineens bergafwaarts kan gaan en dan voelt het afmaken van die dingen juist heel urgent.’ 

Hoeveel Geke vooruit durf te kijken, wisselt per moment: ‘Als ik me goed voel, maken we voorzichtige plannen voor de komende weken, maanden. Als ik ergens last van heb, kan dat perspectief ineens omslaan en durf ik nog geen week vooruit te kijken. Die bizarre beleving is iets dat ik me niet had kunnen voorstellen voordat ik in deze situatie zat.’ 

Intussen schrijft Geke door en blijft ze haar mooie gedichten online delen. ‘Omdat ik natuurlijk schrijf over wat me bezighoudt, komen de thema’s ziekte en afscheid nemen hierin ook steeds vaker voorbij. Ik kan me voorstellen dat dit voor anderen herkenning kan geven.’  

Je kunt Geke Maes volgen op social media via: @same_geek 

Haar bundel 'Lees mij tussen de regels door’ is te bestellen via haar eigen website: samegeek.nl/product/bundel/ maar ook in de (online) boekwinkels.  (Interview door: Masja Annoesjka Ros)