Esther H

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had? 

In augustus 2022, amper twee maanden na mijn huwelijk, kreeg ik voor het eerst corona. Het lukte maar niet om daarvan te herstellen. Ik bleef last houden van erge buikpijn die niet als een ‘gewone’ buikpijn aanvoelde. Ik ging naar mijn huisarts en die weet het aan stress, want ik was op dat moment, naast mijn baan, druk aan het solliciteren. Ook opperde zij prikkelbare darm syndroom (PDS) en zei dat ik maar Yakult moest nemen. Daarmee gingen de buikpijn en darmklachten niet weg, ze werden alleen maar erger. Ik had me inmiddels ziekgemeld op mijn werk. Mijn werkgever zette me onder druk en zei dat ik maar naar een diëtiste moest gaan en gewoon weer naar mijn werk moest komen. Dat deed ik en een aantal weken modderde ik wat aan en meed zuivelproducten, maar het leverde niks op. Begin september kreeg ik ook nog eens allemaal bultjes in mijn hals en op mijn borst. Volgens mijn huisarts waren het lymfebultjes, veroorzaakt door stress, die vanzelf over zouden moeten gaan. Dat gebeurde niet.

Uiteindelijk vonden ze met bloedprikken iets verontrustends in mijn leverwaarden. Ik heb toen zelf aangedrongen op een verwijzing naar het ziekenhuis, want inmiddels was ik twee maanden verder en had nog steeds die verschrikkelijke pijn. Mijn buik was opgeblazen, ik was misselijk en had last van obstipatie. Ik had het gevoel dat niemand me begreep of wilde begrijpen. Uiteindelijk werden er, na lang aandringen, twee echo’s gemaakt. Daarop waren meerdere uitzaaiingen zichtbaar in onder andere mijn buikvlies, lever en lymfeklieren. De diagnose was uitgezaaid melanoom stadium 4. Toen ik dat hoorde, zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Ik was ontroostbaar en boos dat mijn lichaam niet eerder een signaal had gegeven. 

De oorzaak van de uitzaaiingen bleken twee melanomen, één op mijn linkerschouderblad en één op mijn voorhoofd, die ik op mijn twintigste ontdekte. Die zijn toen ruim weggesneden, en omdat de snijvlakken schoon waren, is er geen lymfeklieronderzoek gedaan. Blijkbaar is er toch een cel achtergebleven en die is weer gaan woekeren, als een brandje. En nu zitten de uitzaaiingen door mijn hele lichaam. Ik heb er geen moment aan gedacht dat die melanomen van toen de oorzaak konden zijn van mijn huidige klachten. Ik ben destijds vijf jaar onder controle geweest, het was altijd goed en ik had ook nooit klachten. Dan verwacht je niet dat het na twintig jaar op deze manier terugkomt.

Welke behandeling heb je gekregen? 

Direct na de diagnose ben ik begonnen met een doelgerichte therapie met BRAF/MEK-remmers om de uitzaaiingen een eerste slag toe te dienen. Dat werkte; de lymfebultjes verdwenen binnen een paar dagen en ik voelde me snel beter. Ook dankzij een morfinepleister tegen de pijn. Wel had ik pittige bijwerkingen, zoals huiduitslag, jeuk, koorts en koude rillingen. Vanaf half januari ben ik overgegaan op immunotherapie Nivo+Ipi. Ook dat gaf bijwerkingen. Zo heb ik maandenlang zo’n droge mond gehad dat ik alleen maar smeuïg voedsel kon eten. En omdat mijn immuunsysteem plat was gelegd, kreeg ik in februari opnieuw corona met een paar dagen 41 graden koorts. Nadat ik daarvan was hersteld, ging de immunotherapie verder. Met succes leek het, maar in mei kreeg ik duizeligheidsklachten die langzaam verergerden met misselijkheid. De huisarts verwees me door naar een neuroloog die, vanwege mijn medisch dossier, voorstelde een MRI-scan te maken. Daarop waren vijf uitzaaiingen in mijn hersenen zichtbaar. Eén daarvan had een doorsnede van 3,5cm met eromheen veel oedeem. Dat drukte op mijn coördinatiegebied en dat gaf die klachten. Om de zwelling te verminderen, kreeg ik dexamethason, maar bij mij werkte dat averechts. De klachten werden alleen maar erger. De wereld draaide om me heen, ik voelde me constant misselijk en zelfstandig lopen lukte eigenlijk niet meer goed. Ik was zo slap dat ik op een dag thuis viel. Eind juni/begin juli ben ik vijf dagen opgenomen geweest. De immunotherapie werd gestopt en ik begon weer met de BRAF/MEK-remmers. Weer sloeg dat meteen aan, ook voor de uitzaaiingen in mijn hersenen. Daarom werd besloten om de hersenen vooralsnog niet te gaan bestralen. Het enige nadeel is dat de BRAF/MEK-remmers naar verwachting gemiddeld één à twee jaar goed werken. En omdat deze therapie nog mijn enige optie is, verslechtert daarmee mijn prognose. 

Een maand na de ziekenhuisopname heb ik nog wel een terugval gehad. Ik obstipeerde, had koorts en kreeg weer een opgeblazen buik. Ook raakte mijn tong ontstoken, wat enorm pijnlijk was. Ik heb toen vaak de spoedlijn gebeld, maar mocht niet naar de SEH komen. Achteraf gezien had dat niet mogen gebeuren. Het is moeilijk om steeds voor jezelf op te moeten komen, zeker als je je zo slecht voelt. Gelukkig voel ik me op dit moment goed. De medicatie slaat aan, waardoor ik niet meer duizelig ben. Wel heb ik last van bloedarmoede, koude handen, soms nog een droge mond en andere kleine bijwerkingen, maar ik mag niet klagen.  Elke drie maanden heb ik scans. Die van september, december en maart waren allemaal goed. Dat wil zeggen, bij de eerste twee scans waren de uitzaaiingen in omvang afgenomen en bij de laatste was het beeld stabiel gebleven. Iedereen om me heen viert dan feest en ook ik ben blij, maar wel gematigd. Want ik ben en blijf ongeneeslijk ziek en morgen kan het weer anders zijn. Die donkere wolk hangt altijd boven me en ik leef van scan naar scan. Maar ondertussen geniet ik heel erg van de kleine dingen om me heen en van alles wat ik weer kan na het een tijd niet te hebben gekund. Samen met mijn man maak ik reizen, ik ben veel in de natuur en ik wandel, fiets, zwem en loop hard. En ik geniet van onze twee katten.

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen?  

Op zoek naar meer informatie, googelde ik op melanoomkanker en kwam uit bij Stichting Melanoom. Ik heb gebeld en kreeg al snel een buddy aan me gekoppeld. Bij hem vind ik een luisterend oor. Vorig jaar hebben we elkaar voor het eerst gezien, samen met mijn man en zijn vrouw. Dat was een heel bijzondere ontmoeting. Je hoeft niet veel woorden te gebruiken om elkaar te begrijpen. Ook zijn we naar de Melanoom Infodag geweest. Dat was hartverwarmend en heel verhelderend. Er zijn zo veel nieuwe ontwikkelingen. 

Hoe gaat het nu met je? 

Na anderhalf jaar van ‘overleven', voelde ik wat ruimte om terug te kijken. Voor mijn eigen verwerking wilde ik graag mijn verhaal delen. Helaas heeft mijn verhaal na publicatie in Melanoom Nieuws een nieuwe wending gekregen. Bij de laatste controle bleek dat de tumoren in mijn hersenen toch gegroeid zijn. Naast de doelgerichte therapie met BRAF- en MEK-remmers krijg ik nu ook bestraling van de hersenen. De zorgen en onzekerheid zijn volop terug.

Waarom wil je jouw ervaring delen?  

Graag wil ik de lezers meegeven dat ze na behandeling van een melanoom altijd alert moeten blijven, ook na vele jaren. Een melanoom kan erg gevaarlijk zijn en je kunt er nooit helemaal van uitgaan dat alles uit je lichaam is. Heb je klachten en vertrouw je het niet, laat je huisarts je dossier doorspitten en dring aan op een verwijzing, hoe vervelend en lastig ze je ook vinden.