Elianne

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?  

Ruim tien jaar geleden, medio 2013, begon een grote moedervlek op mijn bil te jeuken en bloeden. Ik ging ermee naar de huisarts, die mij doorverwees naar het ziekenhuis om de moedervlek weg te laten halen. De uitslag was een shock: het bleek een melanoom. Gelukkig was de breslow-dikte gering, maar er was wel een tweede operatie nodig voor een verdere re-excisie. Daarna had ik een ontzettend grote wond van ruim 13 cm op mijn bil. De wondranden waren schoon, dus verdere actie was op dat moment niet nodig. Ik moest alleen nog een paar keer terugkomen voor controle. 

Tijdens een controle drie maanden later werd een tweede vreemde moedervlek op mijn rug verwijderd. Ook dit bleek een melanoom te zijn en weer was een extra operatie nodig, die onder lokale verdoving plaatsvond. De randen waren weer schoon, maar de dermatoloog besloot mij langer onder controle te houden. In de vijf jaren daarna zijn acht verdachte plekjes weggehaald, die steeds niet kwaadaardig bleken. Het was een stressvolle periode waarin ik heel erg bezig was met de zon en de gevolgen ervan. Na die vijf jaar heb ik samen met de oncoloog besloten de controles te stoppen. Ik was wel een beetje klaar met al die ziekenhuisbezoeken. En mocht ik iets verdachts opmerken, dan kon ik altijd meteen terecht.   

In december 2022 voelde ik een vreemd knobbeltje in mijn lies. Ik ging naar de huisarts en kreeg te horen dat zoiets meestal slechts een ontsteking is, maar dat ze, gezien mijn voorgeschiedenis, toch een echo wilde laten maken. Daarna werd ook nog een punctie gedaan. Daaruit bleek dat het een uitzaaiing in mijn lymfeklieren was van een eerder melanoom. Het klinkt misschien gek, maar dat stelde me een soort van gerust, want, zo dacht ik, een melanoom is goed te behandelen. Ik was ervan uitgegaan dat het een andere, moeilijk behandelbare kanker zou zijn, zoals non-hodgkin. Ik had namelijk niet verwacht dat een melanoom na tien jaar nog uitzaaiingen kon geven.

Welke behandeling heb je vervolgens gekregen? 

Allereerst is een groot deel van de lymfeklieren in mijn linkerlies operatief verwijderd, waarna ik een aantal maanden immunotherapie kreeg met het middel Nivolumab. Halverwege de geplande immunotherapie kreeg ik een scan en zag men vlekken op mijn lever waar vraagtekens over waren. Uit een biopt bleek dat dit ontstekingsreacties waren. Men vermoedde dat het om sarcoïdose ging; een ziekte waarbij ontstekingen in organen en weefsels ontstaan. Ik kreeg hiervoor Prednison voorgeschreven. Na enkele weken bleken de vlekken op mijn lever groter te zijn geworden en waren de tumormarkers in mijn bloed gestegen. Weer werd er een biopt gedaan en opnieuw liet dat ontstekingsreacties zien. Mijn oncoloog vertrouwde het echter niet en besloot mij op BRAF/MEK-remmers in te stellen. Toen enkele weken daarna een scan werd gemaakt, waren de vlekken op mijn lever kleiner geworden. Het waren dus toch uitzaaiingen. Dat was een enorme schok. En het was een tegenvaller dat de immunotherapie dus niet had gewerkt. 

In overleg is toen besloten andere immunotherapie in te zetten en werd ik ingesteld op de combinatietherapie ipilimumab en nivolumab. Ik zou daar vier behandelingen mee krijgen, maar na de tweede toediening werd ik ontzettend ziek. Ik had hoge koorts en heel veel last van mijn darmen. Ik bleek een darmontsteking opgelopen te hebben – een bekende bijwerking van ipilimumab – en moest stoppen met deze therapie. Dit zorgde letterlijk voor doodsangst. Had ik misschien een medicijn gevonden dat werkte, moest ik er gedwongen mee stoppen. Maar de scan die na enige weken werd gemaakt, liet zien dat de twee behandelingen goed resultaat hadden gegeven. De uitzaaiingen in mijn lever waren bijna onzichtbaar!  

Het was een enorme opluchting dat de immunotherapie met ipilimumab en nivolumab goed zijn werk had gedaan. Een maand later ging ik op vakantie naar Spanje en na thuiskomst had ik een soort migraine; hoofdpijn en overgeven. Ik dacht dat het door de airco in het vliegtuig kwam dat ik me zo beroerd voelde, maar de oncoloog vertrouwde het niet. Op de MRI-scan die vervolgens werd gemaakt, waren diverse uitzaaiingen in mijn hersenen zichtbaar met daaromheen oedeemvorming. Vandaar de hoofdpijn. Dit was enorm slecht nieuws, want hier is niet veel aan te doen. Immunotherapie heeft geen zin, want dat gaat niet langs de hersenbarrière. Ik kreeg medicatie tegen de oedeemvorming, waardoor ik me nu wel weer wat beter voel. Daarnaast ben ik opnieuw begonnen met de BRAF/MEK-remmers, omdat die eerder goed hadden gewerkt. Maar ik weet dat die gemiddeld een jaar effect hebben, waarna het lichaam er ongevoelig voor wordt. 

Hoe gaat het nu met je? 

De realiteit dat ik waarschijnlijk binnen een jaar overlijd, is heel moeilijk te begrijpen en verdrietig tegelijk. Vooral naar mijn omgeving toe vind ik het lastig. Mijn dochter is net ten huwelijk gevraagd en maakt plannen voor de bruiloft over twee jaar. Het besef ik dat ik daar waarschijnlijk niet bij zal zijn doet pijn. Gelukkig ben ik van nature een positief ingesteld mens. Ik ben heel erg aan het kijken welke mooie herinneringen ik nog kan maken met de mensen om me heen van wie ik houd. Zelf heb ik geen heel grote wensen meer. Ik vind het belangrijker dat anderen aangeven wat ze nog met mij willen doen, voordat ik straks te ziek ben. Zij moeten immers met de herinneringen verder. 

Hoe ben je in aanraking met Stichting Melanoom gekomen? 

Ik was op zoek naar informatie en ik wilde graag contact met een ervaringsdeskundige om mijn verhaal aan kwijt te kunnen. Via Stichting Melanoom vond ik een buddy. Met hem heb ik in het begin veel app-contact gehad en dat was heel fijn.   

Waarom wil je jouw ervaring delen? 

Ik heb de afgelopen anderhalf jaar als zeer pittig ervaren en heb gemerkt dat het praten over de zwaarte van het hebben van kanker het beste gaat met iemand met dezelfde ervaring. Aangezien ik zelf hulpverlener ben en het helpen van anderen in mijn aard zit, wil ik graag een steentje bijdragen aan Stichting Melanoom.  

Je bent bezig om geld in te zamelen voor Stichting Melanoom. Kun je daar iets meer over vertellen? 

Na de operatie heb ik een tijd niet gewerkt, maar ik kan niet goed stilzitten. Ik ben toen armbandjes van natuursteen gaan maken. Bij een juwelier had ik kleine hangertjes gevonden in de vorm van een ribbon die ik erin verwerkte. Ik gaf de armbandjes aan familie en vrienden en die waren er enthousiast over. Zo ontstond het idee om ze te gaan verkopen en het verdiende geld te doneren aan Stichting Melanoom. In de melanoom awareness maand afgelopen mei heb ik een standaard met armbandjes met daarbij mijn verhaal in de kapsalon van mijn schoonzus neergezet. Daarmee heb ik 300 euro opgehaald. En via acties op Facebook en Instagram nog eens 600 euro. Na het slechte nieuws van een paar weken terug had ik er even de energie niet meer voor, maar nu ik me wat beter voel wil ik het project weer oppakken. 

Op 29 november organiseren de bands Rock Formation – waar mijn man in speelt – en Staed een benefietconcert in WPC Nederland drie in Wateringen om geld op te halen voor Stichting Melanoom. Ook daar zal ik weer de standaard met armbandjes plaatsen. Zo zie je dat in ons creatieve huishouden nog van alles stroomt.