Egbert

De diagnose melanoom was niet alleen voor Egbert en zijn vrouw Naomi een heel onaangename verrassing, maar ook voor de behandelend artsen. Want een melanoom heeft vrijwel altijd pigment, maar dat van Egbert niet. Naomi vertelt hoe zij als gezin de periode van diagnose en behandeling hebben ervaren.

Hoe Egbert zijn melanoom ontdekte 

In januari 2023 merkte Egbert een jeukend plekje achterop zijn been. Het was een beetje een glazig bultje van zo’n halve centimeter doorsnede. Eigenlijk heel onopvallend. Omdat het na een tijdje steeds meer ging irriteren en af en toe bloedde, besloot hij naar de huisarts te gaan. Die dacht aan een insectenbeet. Ondanks die geruststelling, bleven Egberts, maar vooral ook mijn zorgen groeien.

Toen we vlak daarna op stedentrip waren in Londen werd de twijfel alleen maar groter. Tijdens het wandelen had Egbert veel last van het bultje. Het jeukte en prikte en was door het bloeden zichtbaar door zijn spijkerbroek heen. Ook had ik het gevoel dat het iets groter was geworden. We besloten opnieuw contact op te nemen met de huisarts en aan te dringen op een doorverwijzing naar de dermatoloog. We wisten allebei dat dit niet simpelweg een insectenbeet kon zijn.

Eind februari kwam uiteindelijk de doorverwijzing en begin maart zaten we bij de dermatoloog. Hoewel die vermoedde dat het om een plaveiselcelcarcinoom ging, bleef de mogelijkheid ook bestaan dat het niets ernstigs was. Drie weken later werd het bultje verwijderd en een maand later moest Egbert terugkomen om de hechtingen te laten verwijderen. Dan zou hij ook de uitslag krijgen. Enkele dagen voor die datum werd Egbert gebeld met de vraag of hij eerder kon komen. We zeiden tegen elkaar dat het dan waarschijnlijk toch om een plaveiselcelcarcinoom ging. Het nieuws dat volgde was echter schokkend: het bultje bleek een melanoom te zijn. De dermatoloog verontschuldigde zich dat hij de optie melanoom niet had genoemd. Dat kwam omdat Egberts melanoom geen pigment had en dat komt zelden voor. Hij maakte de vergelijking dat een zebra zonder strepen ook geen zebra lijkt.

Mijn zus heeft in het verleden een voorstadium van melanoom gehad, dus ik wist dat we met de meest agressieve vorm van huidkanker te maken hadden. Daar kwam nog eens bovenop dat Egberts melanoom met een breslowdikte van 2,4 mm boven de marge van 0,8 mm zat. Daardoor werd er gelijk over overlevingskansen gesproken. Dat vond ik heel intens. We liepen de spreekkamer uit met een spoedverwijzing naar een oncologisch chirurg. Op de parkeerplaats barstte ik in tranen uit, maar Egbert bleef rustig. Die is vrij rationeel en zei dat de kans nog altijd groter was dat het goed kwam. Op die positieve manier hebben we het ook aan de mensen om ons heen verteld, misschien ook uit zelfbescherming.

De behandeling van Egbert 

Egbert moest een re-excisie ondergaan en een sentinel node procedure, waarbij de lymfeklieren in zijn lies werden onderzocht. Het herstel na de operatie verliep moeizamer dan verwacht. Het litteken zat op een ongunstige plek, net boven zijn knieholte, waar veel spanning op komt te staan. Toen na twee weken de hechtingen eruit gingen, sprong het litteken open. Na bijna twee maanden van geduld en rust, was de wond eindelijk dicht. Maar het beste nieuws was dat er geen uitzaaiingen waren gevonden.

Impact op het gezin 

Egbert en ik hebben een dochter en een zoon, die destijds 10 en 4 jaar oud waren. We hebben geprobeerd het hen rustig te vertellen. Dat ze niet ons verdriet zagen, al voelde het op dat moment voor ons wel even alsof de wereld verging. Opeens waren wij zo’n familie die dit overkwam. Onze oudste besloot geld in te zamelen voor Stichting Melanoom door armbandjes te verkopen. Ze begreep goed wat er aan de hand was en wilde iets doen. Onze zoon had minder besef van de situatie en vond met name het litteken interessant, vooral toen het opensprong. Ik vond het moeilijk om Egbert zo kwetsbaar te zien, terwijl dat nooit het geval was geweest. Het idee dat ik hem kon verliezen aan deze ziekte was vreselijk. Maar door Egberts kalme en positieve houding bleven we positief. Dat hielp ons om als gezin deze moeilijke periode door te komen.

Hoe het nu met Egbert gaat 

De positiviteit is er nog steeds. Egbert wordt elke drie maanden goed gecontroleerd. Vanwege het pigmentloze melanoom nemen de artsen geen risico's. Bij een van de controles is een ander plekje weggehaald, maar gelukkig bleek dit niets ernstigs te zijn. Egbert voelt zich goed en let meer op zijn gezondheid. Hij is actiever gaan sporten en beschermt zich beter tegen de zon. Maar bovenal neemt hij alles meer zoals het komt. Kon hij zich voorheen nog weleens zorgen maken over dingen die mogelijk konden gebeuren, nu maakt hij zich niet meer zo snel druk en ervaart weinig stress. Hij is misschien wel makkelijker naar het leven gaan kijken. Je hoeft het jezelf allemaal niet zo ingewikkeld te maken.

Onze ervaring met Stichting Melanoom 

Na de diagnose was het onze eerste stap om online te zoeken naar ervaringsverhalen. Egbert had vooral behoefte aan positieve verhalen. Ik wilde zoveel mogelijk leren over de situatie en de verschillende scenario’s. Het gaf mij een prettig gevoel om voorbereid te zijn op dat wat mogelijk komen ging. Al snel kwamen we Stichting Melanoom op het spoor. Het was een opluchting om ervaringsverhalen te lezen met een goede afloop. Ze gaven ons hoop in onzekere tijden.

Waarom we onze ervaring willen delen 

De reactie “Oh, dat is toch maar huidkanker” hebben wij ook gehoord. We willen laten zien dat melanoom meer is dan dat; het is de meest agressieve vorm van huidkanker. Door onze ervaring te delen, kunnen we helpen de bewustwording hierover te vergroten. Maar met name hopen we dat ons verhaal anderen helpt wanneer zij getroffen worden door deze ziekte. Als het je overkomt, is het prettig om ook positieve verhalen te lezen waarbij het goed afloopt.