Caroline

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

Niets vermoedend bezocht ik de huisarts om een aantal uitstulpinkjes op de huid weg te laten halen. In dat consult vroeg ik haar ook naar een donker plekje op mijn bovenbeen dat er anders uitzag dan mijn andere pigmentvlekken. Ze gaf aan dat die plek weggehaald moest worden door het weg te snijden. Het had daarbij geen haast, zei ze. De huisarts zou dit zelf doen en omdat ik het druk had in die periode stelde ik deze afspraak twee maanden uit. Het plekje werd vervolgens weggesneden. Ter formaliteit zou het worden opgestuurd om te checken of het oké was. Ik hoefde me geen zorgen te maken zei de huisarts, het was een standaardprocedure. ​

Twee weken na het weghalen werd ik gebeld door de huisarts zelf en daarmee was me meteen helder dat het geen goed nieuws was: het was een melanoom, het was kwaadaardig. De huisarts stuurde me diezelfde middag nog naar het ziekenhuis.

Dat was een enorme schrik. De grond zakte onder m’n voeten vandaan. Ik kanker? Nee dat kan toch niet… Ik ben jong en leef gezond. Hoe kan dat?

De dood komt in zo’n moment ineens heel dichtbij. De eerste angstgedachten die ik had gingen over de kinderen en dat we ons net nieuwe huis misschien moesten verlaten omdat ik niet meer zou kunnen werken of erger nog, ik er helemaal niet meer zou zijn… Kortom, ik zat vrij snel in een worst case scenario.

Ik was ook heel boos op de huisarts. Waarom had ze het niet goed ingeschat en waarom was het oké om twee maanden te wachten, waarom heb ik het zelf uitgesteld? Naast boosheid was er schrik en ook verdriet… Zoveel emoties die gierden als een storm door m’n lijf.

Hierin werd tegelijkertijd mijn intentie gevormd: dat ik iedere emotie mag ervaren zoals het op dat moment is. Dat ik er niet voor wegloop of het wegwuif. Ieder gevoel wil gehoord en gezien worden, hoe lastig, uitdagend en onaangenaam ook. Ik mag huilen, boos zijn en bang zijn… Ik mag erbij blijven zolang het lukt en nodig is. Kan ik het onaangename gevoel omarmen? Soms lukt het en soms ook niet en dat is ook oké. Ik mag hulp vragen en leunen op anderen. Deze intentie gaf me zachtheid naar mezelf en maakte ook dat ik de emoties niet als negatief ervaarde. Ze zijn onderdeel van mijn herstelproces. ​

Welke procedure heb je toen gevolgd/welke behandeling heb je gekregen?

Er volgde een race tegen de klok. Ik wilde zo snel mogelijk behandeld worden en weten of er een uitzaaiing was en of er meerdere tumoren waren.

De plek op mijn bovenbeen is opnieuw weggehaald, met een ruime omtrek om de plek die de huisarts had weggesneden. Daarnaast is de schildwachtklierprocedure uitgevoerd. Daarbij is de poortwachterklier weggehaald om te bekijken of er een uitzaaiing was. De uitslag was zenuwslopend en helaas was er slecht nieuws: er was een uitzaaiing. Dat was absoluut een dieptepunt. Een uitzaaiing, wat betekent dat? Gelukkig was er later ook goed nieuws. De petscan wees uit dat er geen andere tumoren waren. Een hele opluchting.

Na overleg met de dermatoloog is er verder geen behandeling gedaan. Via via zocht ik naar dé oncologisch specialist op het gebied van melanomen en ik kwam bij het AVL uit. Bij de oncoloog heb ik een second opinion gevraagd over mijn behandeling. Alle lymfklieren in de lies weghalen zou een overbehandeling zijn met mogelijke nare bijwerkingen. Ik wilde het ook niet, ik wilde graag aankijken of het lichaam een nieuwe tumor zou aanmaken of niet. Sindsdien heb ik regelmatig controles gehad in het AVL. Beginnend met 4 keer per jaar en nu, na 4 jaar, 2 keer per jaar. Er is dan een check met de oncoloog, de bloedwaardes worden gemeten, er wordt een echo gemaakt in beide liezen en alle pigmentvlekjes van redelijke omvang worden gefotografeerd en gemeten of ze zijn gegroeid. Dit laatste gebeurt alleen als er veel pigmentvlekken zijn, hetgeen bij mij het geval is. Na 4 jaar zijn de controles minder intensief: naast het meten van de bloedwaardes is er een check met een oncoloog of een dermatoloog.

Kanker zette niet alleen mijn wereld op z’n kop maar ook bij mijn man en drie kinderen. We waren aan het overleven, we raakten daarmee ontwricht. Naast de zorg voor mezelf voelde ik ook de zorg voor de kinderen die destijds 10, 12 en 14 jaar waren. Ieder kind verwerkt het op een eigen manier: de één klapte dicht en deelde nauwelijks iets, de ander had vele vragen, zorgen en toonde makkelijk haar emoties. Het was zoeken voor mij en mijn partner hoe hiermee om te gaan. We hebben hiervoor steun gezocht bij het Helen Dowling instituut. Zij keken met ons mee hoe de ziekte te bespreken in het gezin en ruimte te geven aan de emoties en behoeftes van de kinderen. Dit hebben mijn man en ik als zeer ondersteunend ervaren.

Hoe gaat het nu met je?

Het gaat goed met me, heel goed. De ervaring van vier jaar geleden heeft me wakkerder gemaakt. Ik leefde al gezond maar sinds het melanoom ben ik me nog meer gaan verdiepen in voeding en vitaliteit. Ik ben me meer gaan richten op een waardengericht leven: wat vind ik nou echt belangrijk en leef ik ook mijn waarden?

Een jaar na mijn ziekte ben ik opnieuw in gesprek gegaan met mijn huisarts. Ik heb hierin gedeeld hoe boos ik op haar was en wat de impact was van haar aanpak. Zij heeft hierin ook gedeeld hoe het voor haar was. Het gesprek was de start van het opnieuw bouwen aan vertrouwen wat noodzakelijk is in een huisarts – patiëntrelatie. Ze is mijn huisarts gebleven.

Hoe ben je in contact gekomen met Stichting Melanoom?

In mijn zoektocht op Google kwam ik bij Stichting Melanoom terecht. De verhalen in de rubriek ‘Mijn Melanoom’ gaven me een inkijk in de kleuring en variatie van de ervaringen. Prettig om te lezen, persoonlijk en ook positief.

Wat is jouw ervaring met lotgenotencontact?

Mijn ervaring met lotgenotencontact is wisselend. Ik heb ooit in een groep gezeten met vrouwen die net als ik kanker hadden. In deze groep merkte ik hoe divers we met deze ziekte omgaan. Ik vond het op dat moment veel om te horen hoe er werd omgegaan met angst, machteloosheid, de neerslachtigheid en de spanning die kanker teweegbrengt. Hoe vreselijk het is en hoe je moet strijden en vechten tegen deze erge ziekte. Voor mij gaat het niet om vechten tegen maar hoe te relateren met; voor mij was het niet iets vreselijks wat zo snel mogelijk uit de wereld moest maar een pittige werkelijkheid die vriendelijke aandacht vraagt. Op dat moment waren deze ervaringsverhalen niet voedend voor mij en ik heb deze groep weer losgelaten.

Wat ik wel prettig vond is de Facebookgroep melanoom lotgenoten contact. Hierin kon ik doseren en selecteren wat ik interessant vond om te lezen. Daarnaast is het stellen van vragen ook prettig. Zo vond ik het leuk om de antwoorden te lezen op mijn vraag hoe iedereen een goede uitslag viert.

Twee keer per jaar is er een controle bij het AVL. De controles zijn een ‘me-dag’. Ik neem die dag echt de tijd om stil te staan bij mezelf, mijn leven en de periode dat ik kanker had. Een vriendin geeft me terug dat het klinkt als een wellness-dag. Het is wat anders dan een dagje sauna maar voor mij is het wel voedend. Ik waan me dan weer even in een andere wereld. Ik zie patiënten met een doek om hun kale hoofd te bedekken. Ik wens hen in mezelf ‘alle gezondheid’ en ik besef ‘dat had ik ook kunnen zijn’. Ik sta stil bij mensen die ik heb verloren aan kanker en die nu kanker hebben, jong en oud. Iedere keer realiseer ik me dan weer hoe kwetsbaar ik ben, hoe kwetsbaar we allemaal zijn, hoe kwetsbaar het leven is. Ik voel daarbij niet zozeer angst maar dankbaarheid. Dankbaar voor ieder kankervrij jaar. Thuiskomend vier ik met m’n man en kinderen iedere keer de goede uitslag die je bij het AVL binnen één dag krijgt. Nog 6 controle jaren te gaan…

2021