Annette

Hoe kwamen jullie erachter dat je man melanoom had?

Annette: Op een ochtend, begin april 2014, werden we wakker en zei Johan tegen mij: “Moet je eens onder mijn oksel voelen, daar zit toch wel een vreemde bult”. En ja, het was vreemd. Maar hij wilde er niet naar laten kijken. Ik heb Johan echt moeten pushen om naar de huisarts te gaan. Hij klaagde nooit, was nooit ziek. Maar hij ging. Hij werd meteen doorgestuurd naar het Amphia ziekenhuis, in Breda. En toen werden we ongerust.

Er volgde een scan, bloedonderzoeken. Ik begon op internet te zoeken en ik werd bang. Zou Johan kanker hebben? We dachten aan hodgkin of non-hodgkin. We konden niet geloven dat het waar zou zijn, Johan had geen klachten, zag er goed uit. Afwachten. Een super spannende tijd voor ons gezin. Op 6 mei zouden we de uitslag krijgen.

Zittend in de wachtkamer op die dag zagen we de arts heen en weer lopen, we keken elkaar aan. Johan fluisterde: “dit is geen goed teken, we zitten al te lang”. Om 17.05 uur kreeg Johan zijn doodvonnis. De bobbel onder zijn oksel was een uitzaaiing van een melanoom in 2012, stadium IV.

In 2010 was Johan voor het eerst geconfronteerd met een melanoom. Die is toen volgens het protocol verwijderd. Johan was voor zijn vele moedervlekken onder behandeling van een dermatoloog. In 2012 werd er weer een melanoom geconstateerd en weer verwijderd. Volgens de dermatoloog was dit echt een uitzondering. De dikte van dit melanoom was ‘maar’ ½ millimeter. Niet vreemd dat de alarmbellen niet waren gaan rinkelen.​

Hoe is het ziekteproces verlopen?

Annette: Het was intensief, heftig maar kort. Johan had geen keuze. Wanneer hij niets zou doen had hij nog een paar maanden, zou hij immunotherapie (ipillimumab) gaan volgen dan misschien wel een jaar of twee jaar. De immunotherapie kreeg Johan aangeboden omdat hij een sterke en gezonde vent was. De bijwerkingen konden namelijk heel heftig zijn.

Op 22 mei startte Johan met de therapie, hij heeft totaal vier giften gehad. We leefden tussen hoop en vrees. Alle lichtpuntjes grepen we vast. Onze jongste dochter werd 18 jaar en ging vwo-examen doen, onze zoons van 21 en 23 probeerden hun leven en studies voort te zetten in Tilburg. We waren vaak met z’n vijven, hebben veel goede momenten gehad, gesproken, gelachen en gehuild. We waren een sterk team. Wat waren we bang om elkaar kwijt te raken, zo intens veel van elkaar houden maakt het loslaten moeilijk. Op 12 juni kreeg Johan de tweede gift en onze dochter haar uitslag: ze was geslaagd. Ik heb Johan zelden zo blij gezien, zo trots op zijn kleine meisje. De 21ste verjaardag van onze middelste zoon hebben we ook uitbundig gevierd.

Het feit dat Johan er lang goed uit bleef zien en zich goed bleef voelen heeft gemaakt dat we de ziekte soms op de achtergrond konden zetten. Johan heeft deze tijd goed benut, hij fietste wekelijks met zijn dochter.

Donderdag 24 juli kreeg Johan de laatste gift. Daarna moesten we wachten tot februari, eerder kon men niets meten. Het medicijn kan na een laatste kuur na tien weken nog bijwerkingen geven. In augustus kreeg Johan ernstige darmproblemen. Meerdere keren zijn we naar het ziekenhuis geweest voor onderzoeken. Johan heeft acht weken prednison gehad; zijn eetlust en zin in een biertje verdwenen. Hij viel kilo’s af. Eind augustus werd hij opgenomen in het ziekenhuis. Het hakte er fysiek en mentaal zwaar in. Begin september werd Johan duizelig, zag hij slechter. Hij werd doorgestuurd naar de neuroloog en een MRI volgde. Op 23 september kregen we de verpletterende uitslag: de hersenen waren oké maar de radioloog zag uitzaaiingen bij de wervelkolom. Na een volledige scan werd vastgesteld dat Johans wervelkolom helemaal vol zat met uitzaaiingen. Zijn bloedwaarden waren extreem hoog. De kanker was op hol geslagen. Eind september kreeg Johan een PET-scan, 3 oktober chemo. De uitzaaiingen zaten ook in zijn schouders, bekken, lever en milt. Hoe het ons lukte positief te blijven, vind ik achteraf onvoorstelbaar. We hebben steeds updates geschreven om met familie en vrienden te kunnen delen.

Vanaf 17 oktober, na zijn laatste chemo, ging het bergafwaarts met Johan. Hij had veel pijn. Vanaf 20 oktober werd hij bestraald, vijf dagen lang, twee minuten per keer. Hij was mentaal op. Onze wereld werd met de dag kleiner. Op 7 november hadden we weer een afspraak in het ziekenhuis. Johan was doodziek, kon niet meer praten, was misselijk. Hij werd met de ambulance naar een andere locatie overgebracht. Het was vreselijk. Vanaf dat moment bleef hij opgenomen. Op 12 november hoorden we dat er geen hoop meer was. Johan werd naar huis gebracht. Om 15 uur kwamen de kinderen.

Wat een verdriet, wat een pijn, wat een liefde, wat een mooi gezin dat uit elkaar zou vallen. Twee intense weken volgden. De liefde voerde de boventoon. In het bijzijn van de kinderen kwam op 28 november de arts voor de euthanasiehandeling.​

Hoe gaat het nu met jou?

Annette: Er zijn drie jaar voorbij en ik kan nu zeggen dat het stap voor stap beter gaat. Ik vind het ongelooflijk zwaar mijn leven weer richting te moeten geven zonder mijn liefste. We waren zo’n ongelooflijk goed stel, hadden het heel fijn samen en drie prachtige kinderen. De kids, zij zijn het die mij erdoor heen hebben getrokken, voor hen ga ik door. Ik móet. Ze zijn ook al hun vader verloren. Maar ik voel me zo intens verdrietig en het gemis is soms eerder meer dan minder.

Het eerste jaar na Johans dood is zoveel aan me voorbijgegaan. Ik heb emmers vol gehuild. Veel liefde ervaren, maar ook onbegrip. Op een moment in mijn leven dat ik mensen zo hard nodig had, voelde ik me vaak alleen staan of niet begrepen. Ik was teleurgesteld in sommige mensen. Als ik ’s morgens opstond dacht ik vaak: “Hoe kom ik deze dag door?”. Doorgaan lijkt moeilijker dan doodgaan. Ik ben veel gaan schrijven, heb een blog gemaakt om van me af te schrijven en te kunnen delen.

In augustus van het eerste jaar heb ik op advies van mijn rouwbegeleidster een hond aangeschaft. De zorg voor en de vriendschap van Lana zijn helpend geweest. Ik moest naar buiten; bewegen in de buitenlucht. Het tweede jaar was een jaar van overleven. Ik voelde me tekortschieten naar de kinderen. Ik realiseerde me steeds vaker dat ik Johan zijn aandeel niet kon overnemen. Ik merkte ook dat mensen het steeds minder over Johan wilde hebben. Ze wilden mij weer blij en vrolijk zien. Maar ik was niet vrolijk. In dit tweede jaar heb ik mijn huis in de verkoop gedaan. Ik kon mijn draai niet meer vinden.

Het derde jaar: Het is ten volle tot me doorgedrongen dat mijn oude, fijne leven met Johan voorbij is, over. Ik moet weer richting gaan geven aan mijn leven. Alleen. Mensen loslaten omdat ze niet meer naast me kunnen lopen. Ik ben een ander mens geworden. Maar ik ben ook trots. Ik heb meer goede dagen dan slechte dagen, al zijn de slechte dagen slechter dan ooit. Ik ben 57 geworden en Johan werd maar 56. Ik mis hem meer dan ooit. Sinds drie maanden woon ik in een nieuw huis in een nieuwe omgeving. Dit voelt oké, een fijn warm huis. Het was een hele klus, het is bijna klaar en nu woon ik er. Maar nu?

2018