Anita

Hoe kwam je erachter dat je melanoom had?

Tijdens de zwangerschap van mijn oudste zoon in 1991 kwam ik erachter dat ik een melanoom had. Ik had een rood, wat schilferig plekje aan de binnenkant van mijn linker bovenbeen. Ik had hier geen goed gevoel over en ben hier verschillende malen (3x) mee naar de huisarts geweest. Deze zei elke keer dat het niets te betekenen had en dat hij het niet nodig vond om weg te laten halen. Toch was ik er niet gerust op. Ik bekeek het plekje vaak, had het idee dat het wat gevoelig werd, maar ik was er dan ook veel mee bezig.

Op een bepaald moment ben ik toch weer naar de huisarts gegaan en heb gezegd dat ik het weg wilde hebben. De huisarts had op dat moment een stagiaire bij zich, waar hij tegen zei: “dat plekje gaat bij deze mevrouw in het hoofd vastzitten, dus laten we het maar weghalen”…..Na een week werden de hechtingen eruit gehaald en kreeg ik meteen de uitslag. Wat bleek? Het was een melanoom.

Hoe ging het verder, na dit eerste slechte nieuws?

Anita: Mijn wereld stond op zijn kop. Ik moest direct door naar het ziekenhuis om het nog verder weg te laten halen. Gelukkig zaten er in de snijranden geen kwaadaardige cellen. De Breslow dikte was 0,9 mm.

Hierna bleef ik 10 jaar lang onder controle. Lichamelijk ging het goed, maar geestelijk had dit een grote impact op me. In mijn werk had ik veel te maken gehad met ongeneeslijke kankerpatiënten, waardoor ik een angststoornis ontwikkelde voor kanker. Na moeilijke jaren heb ik uiteindelijk hulp gezocht en gevonden om dit te overwinnen.

Helaas werd in 2007 mijn grote angst alsnog bewaarheid. Ik merkte een verdikking op in de linker lies van het been waar ook het melanoom had gezeten. Na onderzoek bleek dat het een uitzaaiing was van het melanoom van 1991. In een streekziekenhuis werden al snel de termen ‘onbehandelbaar’ en ‘waarschijnlijk uitgezaaid’ gebezigd. Deze arts had totaal geen empathisch vermogen. Ik werd met deze boodschap naar huis gestuurd en moest later maar terugkomen voor verder onderzoek. Deze boodschap overbrengen aan mijn jonge kinderen was verschrikkelijk. Later werd ik doorgestuurd naar het UMCG in Groningen. Uit de onderzoeken bleek dat het recidief alleen in de lies zat en gelukkig niet in andere organen. Ik kon dus wel geopereerd worden. Doordat er veel lymfeklieren weggehaald werden, werd ik wel gewaarschuwd dat ik waarschijnlijk lymfoedeem zou krijgen en altijd een therapeutische kous zou moeten dragen. Het was nog maar de vraag of ik mijn hobby’s nog zou kunnen doen: hardlopen, lange afstand wandelen en lange afstand fietsen. Na een zware operatie herstelde ik redelijk voorspoedig en ik was erg blij dat het zo goed was afgelopen. Ik probeerde mijn leven zo goed mogelijk weer op te pakken. Het sporten ging gelukkig ook goed. Ik had geen last van oedeem en hoefde de kous niet meer te dragen. Ik werd elke 3 maanden gecontroleerd in het UMCG in Groningen, waar gelukkig hele fijne empathische artsen en verpleegkundigen werken.

In april 2011 zat er echter weer een verdikking in mijn lies. Alle alarmbellen gingen weer af. Er werden weer onderzoeken gedaan die de nodige spanningen opleverden. Gelukkig zat het ook nu alleen in de lies. Ik werd geopereerd, herstelde lichamelijk voorspoedig en pakte mijn leven weer op. Mentaal was het erg moeilijk om met het besef te leven, dat de kanker zo weer terug kon komen en dat het dan ook verder in het lichaam kon zitten. Toen was er nog geen verdere behandeling mogelijk. In 2012 wéér een uitzaaiing in de lies en gelukkig niet elders in het lichaam. Ik ben toen ook bestraald en ik bleef verder onder controle in Groningen. Het ging weer enkele jaren goed met mij.

Tot november 2017. We waren net terug van een reis naar Indonesië en het was weer tijd voor een controle. Het litteken in de lies was wat dikker, maar ik was zo vaak geopereerd dat ik me niet echt zorgen maakte. Tijdens de controle vond men toch een vreemd plekje in de lies, dat ik zelf nog niet ontdekt had. Direct volgde er een bloedonderzoek en werd er een afspraak gemaakt voor een PET-scan. Op 5 december zou ik telefonisch de uitslag krijgen. Nu was het wel volledig mis: ook uitzaaiingen elders. Ik moest naar het ziekenhuis komen voor een gesprek. Gelukkig was er inmiddels wel een behandeling mogelijk door middel van immuuntherapie. Na overleg met de arts werd er besloten om hiermee te starten (nivolumab en ipilimumab). De resultaten hiervan waren goed. Eind december werd gestart met de eerste kuur. Na de derde kuur kreeg ik longontsteking ten gevolge van de immuuntherapie. Ik moest opgenomen worden in het UMCG. Er werd een PET-scan gemaakt; er bleek niets meer te zien. De immuuntherapie moest stoppen en ik kreeg grote hoeveelheden prednison toegediend. Hiervan kreeg ik geestelijk en lichamelijk veel klachten. Na verloop van tijd werd de prednison afgebouwd. Elke keer kwam de longontsteking echter weer terug en moest ik opgenomen worden. Elke 3 maanden werd er een PET-scan gemaakt en die bleef gelukkig goed.

Hoe gaat het nu met je?

Anita: Ik gebruik nog steeds medicatie om te zorgen dat de longontsteking niet terugkomt. Deze ontsteking wordt veroorzaakt door de immuuntherapie. Deze therapie heeft zeer goed gewerkt en de melanoomcellen opgeruimd, maar is te actief en valt elke keer mijn longen aan (auto-immuunziekte).

Sinds mei 2019 gaat het gelukkig sinds lange tijd wat beter. Ik ben blij dat de immuuntherapie zo goed geholpen heeft, maar ik heb er een hoge prijs voor moeten betalen. Ik voel mij lichamelijk goed: ik kan weer sporten en mijn hobby’s weer oppakken, maar mijn leven wordt nooit meer zoals het was. Elke 3 maanden een PET-scan, dus weer veel spanning. Daarnaast controle van de longen in verband met het terugkomen van de longontsteking. Gelukkig kan ik, doordat ik zoveel meegemaakt heb, goed met de situatie omgaan. Ik sport heel veel, omdat ik weet hoe belangrijk het is dat je lichaam in een goede conditie blijft. Als er weer behandelingen nodig zijn, kun je deze beter aan. Daarnaast geeft sporten mij ook een goed gevoel. Ik kan met volle teugen van het leven genieten en sta anders in het leven dan voorheen. Ik wil ook niet dat het mijn leven beheerst en die keuze kan ik gelukkig maken. Ik heb kanker, maar ik ben het niet. Er is zoveel waar ik ondanks mijn ziekte van kan genieten. We hebben verre reizen gemaakt en we zijn op de fiets naar Rome en de Middellandse Zee geweest! Trots en dankbaar ben ik dat ik dit allemaal heb kunnen doen. Wat de toekomst mij brengt weet ik niet, maar wat ik wel weet is, dat ik het met Gods kracht en nabijheid aan kan.

2019