Joyce

Hoe kwam je erachter dat je oogmelanoom had?

Het jaar 2020 was voor iedereen hectisch, dus ook voor mij. Op 1 maart 2020 ben ik gestart met een nieuwe baan en eind maart zat ik net als iedereen thuis te werken. Binnen een aantal weken had ik een mooi ingerichte werkruimte, bestaande uit een bureau op goede werkhoogte, een prima bureaustoel en voldoende verlichting. Mij ging het niet overkomen dat ik door thuiswerken en een slechte houding in de ziektewet kwam, want dat kon ik toch echt niet maken. Dus ik kon op deze wijze jarenlang en fulltimeplus thuis aan de slag. Dat dacht ik…

In november 2020 klaagde ik in het weekend tegen mijn man dat ik het allemaal niet zo heel goed meer zag, terwijl ik een half jaar van tevoren een nieuwe bril had gekocht. Wij dachten allebei dat het door de werkstress, het beeldschermwerk en het vele kijken op de tablet en telefoon kwam.

Toen ik dezelfde week op woensdag wakker werd, zag ik plots heel slecht. Het was een grote vlek, werken werd erg lastig en ik moest turen om mijn beeldscherm goed te kunnen lezen. In de middag, na mijn dagelijkse wandeling, was mijn zicht aanzienlijk verder achteruitgegaan en kon ik geen cijfers op de computer meer lezen. Getallen zoals achten, drieën, zessen; het was allemaal hetzelfde.

Ik kreeg een heel naar onderbuikgevoel. Ik had in mijn rechteroog plots nauwelijks zicht, terwijl het linkeroog een lui oog is. Ik belde daarom direct de huisarts. Hij adviseerde om eerst naar de opticien te gaan, want de huisarts kon geen metingen uitvoeren.

Bij de opticien gingen de alarmbellen gelijk rinkelen, maar ze kon aan de buitenkant niets zien. Zij adviseerde mij dringend met spoed een oogarts te bezoeken.

Binnen 24 uur zat ik bij de oogarts. Deze arts vertrouwde het ook niet en stuurde mij direct door naar Het Oogziekenhuis in Rotterdam. Daar ontving ik dezelfde dag de diagnose; netvliesloslating veroorzaakt door een oogmelanoom. Binnen 1 week zat ik in het Erasmus MC. Het was een behoorlijke achtbaan waar ik in terecht was gekomen. Flink geschrokken ben ik toch op deze trein gesprongen en heb ik besloten om de rit maar te ondergaan. ​

Welke procedure heb je toen gevolgd / welke behandeling heb je gekregen?

De oogarts in het oogziekenhuis gaf mij aan dat hij enkel enucleatie (verwijdering van het oog) kon uitvoeren. Gezien mijn leeftijd, het slechte linkeroog en andere mogelijkheden tot behandeling heeft hij mij naar het Erasmus MC verwezen, waar ik gelukkig snel terecht kon.

In verband met de grootte van de tumor, hebben we in overleg besloten over te gaan tot protonenbestraling bij het Holland PTC te Delft.

Hiervoor moesten wel vooraf een viertal tantalum clips operatief in het oog worden geplaatst. Deze clips fungeren als een soort referentiepunt ten tijde van de bestraling.

Intussen heb ik in de eerste week van 2021 vier bestralingen ondergaan.

En nu is het afwachten. Wat gaat er verder gebeuren? Hoe heelt het oog, moet er nog geopereerd worden, wat wordt het eindresultaat qua zicht?

Gelukkig zijn er in de verdere onderzoeken geen uitzaaiingen geconstateerd en dat was natuurlijk een hele opluchting. ​

Hoe gaat het nu met je?

Fysiek voel ik me goed. Ik heb wat naweeën van de bestraling, zoals vermoeidheid, af en toe hoofdpijn en wat irritatie aan het oog, maar ik heb tot op heden geen pijn ervaren.

Intussen draag ik nog wel regelmatig een ooglapje. Zo blijf ik zelf van het oog af. Met enkel het andere oog (dus zonder vlekvorming) zie ik toch vaak beter.

Mentaal gaat het, ondanks de recente gebeurtenissen, ook wel lekker. Ik heb veel lieve mensen om mij heen, die goed voor mij zorgen en een luisterend oor bieden. Zij weten dat ze mij soms wat rust moeten gunnen, zodat ik een en ander ook zelf kan verwerken.

Intussen zit ik nog wel in de ziektewet, vanwege het nog steeds slechte zicht en de eventuele vervolgstappen. Het wachten is voor mij het grootste struikelblok.

Wat mijn toekomst verder gaat brengen, dat weet ik nog niet. Wat zeker is; ik ga meer genieten en werk gaat nooit meer zoveel mijn leven beheersen. Fulltimeplus is definitief voorbij. ​

Waarom wil je jouw ervaring delen?

Ik dacht altijd bij het woord melanoom aan een “plekje” op de huid en dan ook inderdaad de naam een “plekje” alsof het iets onschuldigs is. Maar het tegendeel is waar. Ook had ik nog nooit van oogmelanoom of oogkanker gehoord. Mijn doel is om meer awareness te creëren, maar dan niet alleen voor (oog)melanoom, maar ook om in het algemeen goed met je ogen om te springen. Zichtverlies, lichtflitsen en vlekken zien is niet normaal, daar moet je altijd naar laten kijken. ​

Hoe ben je in contact gekomen met Stichting Melanoom?

Al vrij snel had ik behoefte aan contact met lotgenoten en informatie over oogmelanoom. Gelukkig hebben we in deze tijd Facebook, Instagram en overige sociale kanalen. Intussen heb ik online al meerdere mensen mogen ontmoeten. Dit geeft mij ook letterlijk beeld aan dit ingewikkelde verhaal.

2021