Melanoom
Lotgenotencontact
Een luisterend oor, tips uit ervaring, een gevoel van steun of gewoon even een praatje. Stichting Melanoom weet dat lotgenotencontact helpt in moeilijke tijden, en biedt dan ook verschillende mogelijkheden om in contact te komen met ervaringsdeskundigen.
Ervaringen delen en informatie uitwisselen
Via Stichting Melanoom kunnen patiënten op verschillende manieren ervaringen met elkaar delen
en informatie uitwisselen. Bijvoorbeeld via telefonisch lotgenotencontact, via ons Melanoomforum, onze sociale kanalen op Facebook, Instagram en Twitter of tijdens de landelijke Melanoom infodag
en de regionale bijeenkomsten die de stichting i.s.m. vrijwilligers organiseert.
Daarnaast publiceren wij ervaringsverhalen van mensen die zijn geconfronteerd met melanoom
Mijn Melanoom. Deze verhalen zijn vaak herkenbaar en kunnen zo steun bieden.
Veel mensen hebben tijdens of na hun ziekte behoefte aan contact met mensen die hetzelfde hebben doorgemaakt. Zo iemand kent de twijfels, angst en onzekerheden en begrijpt wat de patiënt en zijn partner of familie doormaken. Stichting Melanoom biedt mensen met melanoom of oogmelanoom en hun naasten de mogelijkheid om in contact te komen met mensen die in een soortgelijke situatie zitten of zaten. De vrijwilligers van deze hulplijnen zijn allen getraind in lotgenotencontact. Het contact kan op verschillende manieren plaatsvinden: telefonisch, via e-mail of whatsapp. Het contact kan eenmalig zijn, maar ook zijn er getrainde buddy’s voor een vast contact.
Facebook
Naast onze openbare Facebook hebben we ook een besloten groep op facebook: Stichting Melanoom kennisgroep.
Het doel van deze besloten groepen is om melanoompatiënten en hun naasten te helpen met elkaar in contact te komen, te supporten en betrouwbare informatie met elkaar uit te wisselen. De moderators zijn bestuursleden en het communicatie- en hulplijnteam van Stichting Melanoom.
Hulplijnen
Telefonische hulplijn: 088 - 002 97 47
Email: hulplijn@stichtingmelanoom.nl
Via deze kanalen kunt u vragen om contact met een vaste contactpersoon van de Buddy Suppportgroep van Stichting Melanoom. Wij zoeken dan naar een match met een persoon met een vergelijkbare ervaring met melanoom.
Buddy’s
Met een buddy hoef je er niet alleen voor te staan
De arts heeft je verteld dat je een melanoom hebt. Misschien kun je bij de verwerking daarvan best wel wat extra steun gebruiken. Nu of voor langere tijd. Dan is het goed om te weten, dat er voor mensen zoals jij speciale buddy's van Stichting Melanoom zijn.
Lotgenotencontact
Onze buddy’s hebben hetzelfde meegemaakt als jij, dus begrijpen je gevoelens en weten wat je doormaakt. Ze zijn getraind in lotgenotencontact en kunnen je bijstaan bij het verwerken van de nieuwe situatie. Daarnaast kun je bij ze terecht met praktische vragen over onderzoeken en behandelingen. Ze geven alleen geen medische adviezen.
Persoonlijke aandacht
Het contact met de buddy is persoonlijk. Je krijgt alle ruimte om te bespreken wat er op dat moment bij jou leeft. Samen met je buddy bepaal je op welke manier je ondersteuning gaat krijgen. Dit kan bijvoorbeeld via e-mail, een telefoongesprek of WhatsApp.
Contact
Heb je behoefte aan een buddy? Neem dan contact met ons op via het contactformulier op onze website. Je kunt ons ook bellen of mailen.
We zijn bereikbaar: Maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 18.00 uur. Zaterdag van 10.00 tot 13.00 uur. We streven ernaar binnen 12 uur het eerste contact met jou te leggen.
Buddy Support is er voor mensen met huidmelanoom:
088 - 002 97 47
hulplijn@stichtingmelanoom.nl
Forum
Forum Stichting Melanoom heeft haar eigen forum, waar je ervaringen kunt delen met andere patiënten of naasten. Het is te vinden via www.melanoomforum.nl. Een ander forum waar kankerpatiënten (niet specifiek melanoom of oogmelanoom patiënten) ervaringen kunnen delen is: www.diagnose-kanker.nl. Of maak gebruik van de discussiegroep huidkanker van kanker.nl.
Bijeenkomsten
Het is ook mogelijk om ervaringen uit te wisselen tijdens de bijeenkomsten die worden georganiseerd door Stichting Melanoom. Wij organiseren eens per jaar een Melanoom Infodag, waar verschillende artsen de laatste ontwikkelingen op het gebied van behandelingen van melanoom komen toelichten en waar mensen elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen.