Oogmelanoom
Behandeling oogmelanoom
Elke patiënt met oogmelanoom krijgt een individueel behandelplan. De meest voorkomende behandelingen bestaan uit rutheniumbestraling,
stereotactische bestraling, protonenbestraling, of in een uiterst geval verwijdering van het oog wanneer bestraling niet mogelijk is.
Behandelcentra in Nederland
Diagnose, behandeling en nabehandeling van oogmelanoom vinden plaats in de academische ziekenhuizen en in enkele grotere perifere ziekenhuizen. De belangrijkste oogmelanoomcentra in Nederland zijn het LUMC in Leiden en het Erasmus MC in Rotterdam.
Andere ziekenhuizen in Nederland die oogmelanoom behandelen, doen dit altijd in overleg met één van deze twee centra.
De behandeling
Ieder oogmelanoom is een vorm van kanker en moet op de juiste manier behandeld worden. Bij de behandeling staat het uitschakelen van de tumor voorop. Het behoud van je gezichtsvermogen staat op de tweede plaats.
Welke behandeling je krijgt, hangt af van een aantal factoren. Allereerst kijkt de oogarts naar de grootte, plaats en dikte van de tumor. Daarnaast zijn je leeftijd en je lichamelijke conditie belangrijk en hoe goed je andere oog functioneert. Ook luistert de oogarts naar je wensen. In overleg met jou stelt de oogarts een behandelplan op.
Er zijn vier behandelingen mogelijk
-
rutheniumbestraling: inwendige bestraling
-
stereotactische bestraling: uitwendige bestraling
-
protonenbestraling: uitwendige bestraling
-
verwijdering van het oog: een ander woord hiervoor is enucleatie
Naast bovenstaande behandelingen kun je soms deelnemen aan een behandeling in onderzoeksverband (trial). Je krijgt dan bijvoorbeeld een nieuwe behandeling of een combinatie van behandelingen waar artsen nog onderzoek naar doen. Met dit medisch wetenschappelijk onderzoek toetsen artsen of een nieuwe behandeling beter is dan de standaardbehandeling.
Ruthenium bestraling
Dit is een bestraling in het oog die vooral wordt gebruikt bij kleine tot middelgrote tumoren, ook bekend als brachytherapie.
De oogarts plaatst een schildje op de buitenkant van de oogbol, op de plek waar het melanoom zit. Dit schildje is een soort radioactief geladen muntje dat straling afgeeft. Het plaatsen van het schildje gebeurt operatief. Hiervoor word je plaatselijk verdoofd of krijg je een volledige narcose. Het schildje blijft drie tot tien dagen zitten. Dit is afhankelijk van hoeveel straling nodig is. Als de behandeling klaar is, wordt het schildje verwijderd. Dit gebeurt onder plaatselijke verdoving. Tijdens de hele behandeling moet je in het ziekenhuis blijven. Er is geen stralingsgevaar voor anderen, dus je mag gewoon bezoek ontvangen. Nadat het schildje is verwijderd, mag je naar huis.
De maanden na de behandeling zal de tumor langzaam verschrompelen.
Rutheniumbestraling kan het netvlies en de oogzenuw beschadigen. Dit kan leiden tot vermindering of verlies van het gezichtsvermogen in het bestraalde oog. Deze beschadigingen kunnen na enkele maanden of jaren nog ontstaan. Soms kan de schade met succes behandeld worden met laser of medicijnen. De schade kan ook blijvend zijn.
Deze behandeling wordt gedaan in het LUMC in Leiden.
Stereotactische bestraling
Stereotactische bestraling is ontwikkeld voor het zeer nauwkeurig bestralen van tumoren in de hersenen en geschikt gemaakt voor bestraling van oogmelanomen. Deze behandeling is met name geschikt als het oogmelanoom te groot of te dik is voor een schildje. Maar ook kleinere tumoren kunnen ermee worden behandeld.
De tumor wordt van verschillende kanten uitwendig bestraald. Het stralingsapparaat beweegt daarbij rond je hoofd. Hierdoor kan de tumor nauwkeurig worden bestraald en wordt het omliggende weefsel zo min mogelijk beschadigd. Een frame houdt je hoofd in de juiste positie. Met een mondbit wordt het frame op z’n plaats gehouden. Het oog wordt in de juiste positie gebracht met behulp van een fixatielampje. De behandeling gebeurt vijf dagen achter elkaar op de polikliniek. Je wordt dus niet opgenomen. Iedere bestraling duurt enkele minuten.
Bijwerkingen
Stereotactische bestraling kan direct na de behandeling bijwerkingen geven, zoals roodheid en zwelling van de huid en oogleden, verlies van oogwimpers, een droog oog, vocht in het netvlies of een glasvochtbloeding. Ook kunnen er enkele maanden of jaren na de behandeling nog bijwerkingen ontstaan. Voorbeelden hiervan zijn staar en vermindering/verlies van het zicht. In sommige gevallen kan schade succesvol behandeld worden met laser of. Heel zelden ontstaat een hoge oogdruk, die soms moeilijk te behandelen is. Een enkele keer moet hiervoor het oog verwijderd worden.
Deze behandeling wordt gedaan in het Erasmus MC in Rotterdam.
Protonen bestraling
Is de tumor te groot of te dik voor inwendige bestraling? Of zit de tumor op een moeilijk te bereiken of risicovolle plek, bijvoorbeeld dicht bij de oogzenuw? Dan is protonenbestraling een mogelijke behandeling. Protonenbestraling is een uitwendige bestraling met protonen. Protonen zijn kleine, positief geladen deeltjes.
De behandeling
Om het oogmelanoom zichtbaar te maken voor de bestraling, plaatst de oogarts eerst markeringsklipjes bij het oogmelanoom. Dit gebeurt operatief onder algehele narcose of plaatselijke verdoving. Daarna wordt de tumor vijf dagen achter elkaar bestraald. Dit gebeurt poliklinisch. Je hoeft dus niet in het ziekenhuis te worden opgenomen. Elke bestraling duurt een paar minuten. De markeringsklipjes kunnen na de behandeling blijven zitten, tenzij je er last van krijgt.
De bijwerkingen
Ook protonenbestraling kan bijwerkingen geven. Tijdens de bestraling kan het ooglid geraakt worden wat een verbranding veroorzaakt. Dit geeft een litteken en vaak vallen de oogwimpers uit. Daarnaast kan het oog droog worden.
Ook kan er vermindering of verlies van het gezichtsvermogen in het bestraalde oog optreden. Soms is het mogelijk deze schade met succes te behandelen met laser of medicijnen. Heel zelden ontstaat een hoge oogdruk die moeilijk te behandelen is. Dit kan leiden tot verwijdering van het oog.
Protonenbestraling is in Nederland mogelijk bij Holland PTC in Delft via het Erasmus MC of LUMC Leiden.
Daarnaast kun je, indien dat voor jou de beste behandeling is, vanuit het LUMC Leiden of het Erasmus MC naar Zwitserland of Duitsland verwezen worden. Hierover zijn afspraken gemaakt
met de zorgverzekeraars.
Verwijdering van het oog/enucleatie
Is in jouw situatie geen van de bestralingsvormen mogelijk? Dan moet het oog verwijderd worden. Een ander woord hiervoor is enucleatie. Enucleatie kan ook nodig zijn als de bestraling onvoldoende effect heeft gehad. Maar dit komt niet vaak voor.
De operatie
Bij de operatie verwijdert de oogarts de oogbol en brengt meteen in de oogkas een implantaat in. Dit is een kunststof bolletje bedekt met donorweefsel. De oogspieren worden aan dit bolletje vastgemaakt. Hierdoor kan het bolletje na de operatie bewegen. Daarna hecht de chirurg de bindvlieslaag (conjunctiva) over het bolletje heen. Soms wordt er tijdelijk een plastic schildje geplaatst om de zwelling te verminderen. De operatie gebeurt onder algehele narcose. Deze behandeling wordt meestal in dagbehandeling uitgevoerd. Het kan ook zijn dat je een nacht in het ziekenhuis moet blijven.
De oogprothese
Vier tot zes weken na de operatie kun je een oogprothese laten maken. Dit is een soort grote contactlens die lijkt op je eigen oog. De oogprothese wordt op het kunststof oogbolletje geplaatst. Zo heb je een meebewegend oog. Er zal wel altijd een verschil zichtbaar zijn tussen je eigen oog en de oogprothese.
Protheses moeten worden onderhouden en om de twee jaar worden vervangen.
Een oogprothesemaker (ocularist) meet de prothese aan en zorgt voor het onderhoud. Een overzicht van oogprothesemakers in Nederland vind je op www.ver-ooginoog.nl.
Na de operatie
Hoewel de operatie niet erg pijnlijk is, is het wel een emotioneel zware behandeling. Met het weghalen van je oog is ook het oogmelanoom weg. Toch is de kans op uitzaaiingen nog steeds aanwezig. Daarnaast moet je er ook rekening mee houden dat je gezichtsvermogen na de operatie slechter is.
Met het verloren oog zie je niets meer. Dit maakt je gezichtsveld kleiner en geeft problemen met diepte zien. Ook als je andere oog goed is, brengt functioneren met één oog beperkingen met zich mee. Thuis, op het werk, bij het autorijden en het sporten. Je zult daaraan moeten wennen en ermee moeten leren leven. Dat is niet altijd makkelijk.
Het advies is om de eerste drie maanden na enucleatie niet auto of motor te rijden.
Volgens wettelijke eisen (overheid.nl) ben je na het verlies van 1 oog rij-ongeschikt voor een periode van minimaal 3 maanden; na deze 3 maanden ben je na een positief advies van je oogarts, weer geschikt om te gaan autorijden.
Mocht je zicht daarna voldoende zijn om weer auto te mogen rijden, maar heb je er angst voor? Het nemen van enkele rijlessen kan kleiner geven.
Nazorg
Na de behandeling krijg je nog een tijd nazorg. Een ander woord voor nazorg is controle of follow up. De nazorg bestaat uit bezoeken aan je oogarts, de verpleegkundig specialist en/of je huisarts. Je kunt soms ook nazorg van meerdere artsen krijgen. In een gesprek kun je aangeven hoe het met je gaat. Heb je last van bijwerkingen en is daar wat aan te doen? Hoe gaat het in emotioneel opzicht met je? Heb je bijvoorbeeld moeite met de verwerking of vind je het lastig om je gewone leven weer op te pakken? Je krijgt alle tijd om daarover te praten en je krijgt adviezen. Ervaar je bijvoorbeeld problemen op het werk, dan kan je oogarts je adviseren contact op te nemen met de arbo-arts. Ook zul je tips krijgen hoe je je ogen het best kunt beschermen met bril, zonnebril of veiligheidsbril.
Verder beoordeelt de oogarts of de tumor goed op de behandeling reageert als je bestraald bent. En de oogarts onderzoekt of de tumor niet toch is teruggekeerd. Dit gebeurt gelukkig zelden. Als het oog is weggenomen, zal de oogarts de oogholte inspecteren. Na het verwijderen van het oog is het ook erg belangrijk dat het andere oog regelmatig wordt gecontroleerd.
Na de behandeling
Meestal word je in het eerste jaar elke 3 tot 6 maanden gecontroleerd. De kans blijft aanwezig dat er ergens anders in het lichaam (meestal de lever) uitzaaiingen ontstaan, zowel na bestraling als na enucleatie.
Daarom is het belangrijk om de lever ieder half jaar te laten controleren. Dit gebeurt in principe door middel van echografie en in overleg met de behandelend arts. Het is aanbevolen dit tot 10 jaar na diagnose te blijven doen. Maak je je tussen de controles door zorgen over een klacht die je hebt? Neem dan contact op met het ziekenhuis waar je bent behandeld voor overleg. Je arts zal dit begrijpen. Je bent niet de enige die bij elke lichamelijke klacht een verband legt met kanker. Het is heel normaal dat je daar angstig over bent.
Goed voorbereid naar het gesprek met de oogarts
In de zorg sta jij als patiënt centraal. Je oogarts is je eerste en belangrijkste aanspreekpunt bij al je vragen over je oogmelanoom en de behandeling ervan. Samen beslis je over de behandeling. Om dit te kunnen doen, is het belangrijk dat je je goed voorbereidt op de gesprekken met de oogarts. Schrijf je vragen op een briefje, zodat je ze niet vergeet, en neem de tijd om de antwoorden kort op te schrijven. Neem iemand mee naar de gesprekken. Die persoon kan je steunen, meeluisteren en verhelderende vragen stellen. Als er afspraken zijn gemaakt, laat ze op papier zetten. Je kunt ze dan thuis nog even nalezen. Ook kun je het gesprek opnemen om het daarna thuis in alle rust af te spelen, het is een vastgelegd recht maar: vraag niet alleen toestemming aan je arts, maar overleg hoe de arts hierover denkt, misschien wil hij/zij liever iets voor jou op jouw vragenlijst/papier zetten. Jouw keuze staat centraal.
Je behandelaar moet je steeds goed informeren, zodat je weloverwogen keuzes kunt maken over onderzoeken en behandelingen. De huisarts, oncologieverpleegkundige of Stichting Melanoom kunnen je hierbij ondersteunen.
Niet of liever langer onder controle? Nazorg is niet verplicht. Je kunt ervoor kiezen er (verder) van af te zien. Overleg dit met je arts. Vraag waar je op kunt letten en wanneer het wel verstandig is om een afspraak te maken. Misschien wil je juist langer onder controle blijven dan de periode die de arts heeft voorgesteld. Ook dit moet je met je arts bespreken. Vertel waarom je onder controle wilt blijven en probeer daar een redelijke afspraak over te maken.
Uitgezaaide ziekte
Vanaf het moment dat het oogmelanoom is bestraald of het oog is verwijderd, kunnen er geen nieuwe uitzaaiingen (metastasen) ontstaan. Wel is het mogelijk dat er al vóór de behandeling zogenaamde micro-uitzaaiingen in het lichaam aanwezig waren die (nog) niet zichtbaar waren. Deze kunnen gaan groeien en leiden tot nieuwe tumoren.
De kans op uitzaaiingen is van veel factoren afhankelijk, vooral van de genetische samenstelling van de tumor. Het is mogelijk dat er door een biopsie voorafgaand aan de behandeling al is vastgesteld of er sprake is van een verhoogd risico. Genetisch gezien zijn er verschillende soorten oogmelanomen. Ook de plaats en grootte van het oogmelanoom geven een indicatie. Enkele bekende indicatoren zijn het verlies van chromosoom 3 en/of de toename van chromosomen 6 en 8, of de aanwezigheid van een BAP1-mutatie.
Als er bij jou uitzaaiingen worden gevonden, dan raden wij je aan contact op te nemen met je oorspronkelijke oncologisch oogarts. Hij of zij is het beste op de hoogte van je situatie. Mocht je meer informatie willen over de kans op uitzaaiingen en overleving, dan kun je daar ook naar vragen.
Uitzaaiingen en dan?
Als er uitzaaiingen worden gevonden die niet meer geopereerd of weggebrand kunnen worden, is uitgezaaid oogmelanoom over het algemeen niet meer te genezen. Er zijn nog geen standaard behandelingen beschikbaar. Wel kunnen we proberen de ziekte te stabiliseren of te remmen met experimentele behandelingen.
Webinar 31-10-2020 over uitgezaaid oogmelanoom
Klinische studies (Trials)
Er vinden verschillende onderzoeken plaats naar veiligheid en werkzaamheid van behandelingen van oogmelanoom. Dit zijn zowel Nederlandse als internationale studies. Actuele informatie hierover vind je op:
Palliatieve zorg
Patiënten met uitzaaiingen hebben meestal een kortere levensverwachting dan patiënten bij wie geen uitzaaiingen zijn gevonden. Meestal is bij uitgezaaide kanker genezing niet meer mogelijk. Wel zijn er soms mogelijkheden het leven te verlengen en kun je vaak deelnemen aan trials naar nieuwe behandelstrategieën.
Je zal in de meeste gevallen naar een oncoloog worden verwezen voor het uitstippelen van een plan dat zo goed mogelijk bij jouw situatie past. Je arts zal jou in voorkomende gevallen palliatieve zorg aanbieden.
Onder palliatieve zorg valt alle zorg om je een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven. De zorg richt zich niet alleen op de lichamelijke klachten waarmee je tijdens je ziekte te maken kunt krijgen. Er is ook aandacht voor de psychische, sociale en/of spirituele problemen die je kunt hebben.
Palliatieve zorg moet al vroeg in het zorgproces worden aangeboden. Het liefst meteen als er uitzaaiingen zijn vastgesteld. Palliatieve zorg wordt gecoördineerd door de huisarts. Toch mag je van je behandelend oogarts verwachten dat hij/zij zich ook bij je zorgproces betrokken blijft voelen en actief meedenkt over palliatieve zorg.
Trials oogmelanoom
Voor de behandeling van oogmelanoom vinden verschillende trials (onderzoeken naar veiligheid en werkzaamheid van een behandeling) plaats.
Lopende trials in Nederland zijn te vinden op de website van de Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie (WIN-O)Internationale studies zijn te vinden op de website: clinicaltrials.gov (zoek op uveal melanoma)
Trials voor patiënten met levermetastasen:
De resultaten van de behandeling van uitzaaiingen van een oogmelanoom in de lever (levermetastasen) zijn tot nu toe teleurstellend. Daarom is het goed dat er trials gedaan worden naar andere behandelvormen. Voor actuele informatie over trials bij oogmelanoom in Nederland: website WIN-O
Yttrium-90-radioembolisatie:
Studie inmiddels gesloten; geen resultaten bekend. In 2009 is in het UMCU te Utrecht gestart met Yttrium-90-radioembolisatie als behandeling van levermetastasen.
Psychosociale hulp
De onderzoeken en behandelingen vergen veel van je, en ook van je naasten. Iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om. Maar feit is dat na de diagnose het leven anders is. Je bent ermee geconfronteerd dat je een vorm van kanker hebt.
Misschien is je oog verwijderd of is door de bestraling je gezichtsvermogen verminderd. Hoe ga je daarmee om? En iedere paar maanden de controles in het ziekenhuis. Iedere keer weer de onzekerheid of er geen uitzaaiingen zijn. Door al deze veranderingen en onzekerheden kunnen mensen te maken krijgen met psychische problemen. Bijvoorbeeld angsten of depressieve gevoelens.
Je behandelend arts moet inschatten of je behoefte hebt aan psychosociale hulp. Een hulpmiddel daarbij is de Lastmeter. Zowel voor de behandeling als erna bij elk controlebezoek, kan hij/zij vragen naar eventuele problemen en je zo nodig doorverwijzen. Natuurlijk kun je ook zelf aangeven dat je hulp nodig hebt.
Er zijn diverse organisaties en deskundigen die gespecialiseerd zijn in het verlenen van psychosociale hulp bij kanker. Zij kunnen jou en/of je familie helpen om met je ziekte om te gaan en met de spanningen en onzekerheden die daarmee gepaard kunnen gaan.
Voor meer informatie kun je terecht bij je behandelend arts, de oncologieverpleegkundige en bij inloophuizen en psycho-oncologische centra: www.ipso.nl. Ook Stichting Melanoom
kan je verder helpen.
Verwijsgids oogmelanoom
Hier vind je een overzicht van organisaties en websites die mogelijk interessant voor je zijn als je meer wilt weten over oogmelanoom.
Algemene informatie:
Ziekenhuizen in Nederland:
Ziekenhuizen in het buitenland:
Andere patiëntenverenigingen:
-
Patiëntenvereniging OOG in OOG
Vereniging OOG in OOG komt op voor het welzijn en de belangen van mensen met een (aangeboren) afwijking aan één of twee ogen, zoals anoph-/microphthalmie, en alle mensen met een oogprothese en/of die kijken met één oog.
Zoeken naar informatie:
Als je zelf op zoek gaat naar informatie over oogmelanoom dan moet je weten wat de Engelse termen zijn die worden gebruikt voor oogmelanoom. Bijna alle websites over oogmelanoom zijn namelijk Engelstalig. Dit zijn de termen:
-
choroidal melanoma
-
intraocular melanoma
-
ocular melanoma
-
uveal melanoma
(Tip: gebruik Google Scholar voor de meest actuele wetenschappelijke informatie)
Overige
