Stichting Melanoom

Uitkomst enquête 'problematiek met follow-up bij hoogrisico melanoom'

1 maart 2018

Begin 2017 heeft Stichting Melanoom, gedurende een half jaar, een digitale vragenlijst uitgezet. Het belangrijkste doel hiervan was om erachter te komen wat de Nederlandse huidmelanoompatiënt vindt van zijn of haar (follow-up) controles na de diagnose (huid)melanoom.

Maar liefst 307 respondenten (waarvan het merendeel huidmelanoompatiënt) vulden de vragenlijst in.  De achtergrond van respondenten was zeer divers. De meerderheid was recentelijk (in of na 2010) gediagnosticeerd, maar er waren ook uitzonderingen. Er zat namelijk een patiënt bij de respondenten die al in 1980 (!) was gediagnosticeerd. 

Wij vonden het als patiëntenorganisatie erg nuttig om onze achterban te ondervragen.De resultaten geven ons als belangenbehartigers richting.

Zo bleek uit de antwoorden dat maar liefst 76 van de 235 patiënten (ca 32%) zijn of haar stadium niet kon aangeven. Het kennen van het stadium is van ontzettend groot belang. Het stadium vormt namelijk de basis voor het behandelprotocol (inclusief klinische studies) en voor de frequentie en duur van nacontroles. Bovendien geeft het meer duidelijkheid over de verwachte prognose. Meer details van het onderzoek vind je in de pdf-versie van de presentatie van de resultaten.

Een tweede uitkomst is dat de meerderheid van vooral stadium III (huidmelanoom)patiënten behoefte heeft aan aanvullend onderzoek (vnl. beeldvormend zoals PET) bovenop de huidige wijze en frequentie van nacontroles. Niet verrassend, aangezien wij deze geluiden vaak horen en dit in Engeland en Duitsland voor hoog-risico melanoompatiënten standaard wordt gedaan. Ook is de ESMO (Europese) richtlijn Melanoom hier zeer helder over: vanaf stadium IIC jaarlijks een PET/CT. Wij hebben jullie input gebruikt en ons hard gemaakt om ook in Nederland consensus te bereiken over deze preventieve PET/CT’s, maar zijn hier helaas nog niet in geslaagd. Momenteel wordt de richtlijn Melanoom geactualiseerd. Stichting Melanoom grijpt ook deze mogelijkheid aan om zich hard te maken voor betere monitoring van alle hoog-risico melanoompatiënten.

We willen graag alle deelnemers aan ons onderzoek hartelijk danken! Indien er vragen zijn over de inhoud van ons onderzoek, dan kun je terecht bij ons secretariaat: secretariaat@stichtingmelanoom.nl

Download pdf met resultaten enquête.