Stichting Melanoom

Workshop Psychosociale ondersteuning aan naasten


Workshop door Anke van der Pol-Koemans, werkzaam als coördinator ondersteuning op de afdeling dienst begeleiding en ondersteuning in het Antoni van Leeuwenhoek te Amsterdam.

De invloed van de ziekte kanker op je relatie en op de naaste zelf, is vaak erg ingrijpend.

Er wordt veel gevraagd van de patiënt tijdens een ziekteperiode, maar er wordt ook veel van de naasten gevraagd. Er treden vaak op drie gebieden veranderingen op: sociaal (o.a. verschuiving in taakverdeling, verplichte kennissen als arts/verpleegkundige/huisarts), relationeel (balans geven-nemen verstoord, veranderingen intimiteit/seksualiteit) en ook op economisch gebied (bijv. risico op baanverlies, hoge zorgkosten). 

Om op een goede manier om te kunnen gaan met al deze veranderingen, is het wenselijk de volgende eigenschappen te bezitten: flexibel, geduldig, autonoom, mondig, kennis van emoties en omgaan met stress, de regie kunnen nemen én kunnen loslaten, kunnen doorzetten/positiviteit, een sociaal netwerk hebben, zorgen voor een balans qua activiteit/rust, dingen kunnen ondergaan, vertrouwen en veerkracht hebben. 

Ondanks dat je als naasten erg je best doet de patiënt te ondersteunen, leeft er regelmatig toch ook het gevoel  ‘alleen te staan’. Dit geldt voor zowel de naaste als voor de patiënt. Tijdens de soms langdurige periode van behandelen, herstellen en controle treden er verschillende fases op.
Tijdens de behandelfase is er vaak een zelfde doel bij de patiënt en de naaste; samen sterk en samen de behandeling door, met de daarbij horende ‘voor elkaar zorgen’ modus.
Tijdens de herstelfase die volgt op de behandelfase, zie je nog wel eens verschillen ontstaan in hoe eenieder de draad weer oppakt in het dagelijks leven. Dit is ook mogelijk bij een langdurige behandeling met bijv. immunotherapie.

Onderstaande afbeelding geeft een indruk in wat er kan gebeuren tijdens de verschillende fases.

 

De horizontale lijn is de tijdslijn, waarbij het eerste deel staat voor de behandelfase en het tweede deel (bewust even lang getekend) voor de herstelfase. De stippellijn staat voor de mentale beleving (gevoelslijn) en de doorgaande lijn voor het fysieke deel. De paraplu staat voor de zorg, gegeven door zowel de professionals als door de familie/vrienden, de kaartjes/bloemetjes en dergelijke. Wat nog wel eens gebeurt, is dat de omgeving van de patiënt na de behandeling denkt dat het gewone leven weer volledig opgepakt kan worden. Terwijl dit door de patiënt vaak niet zo ervaren wordt (zie de mentale dip). Dit geeft soms onderling onbegrip.

Hoe kom je zo’n moeilijke tijd door? Het sleutelwoord hierin is communicatie. In 90% van de gevallen kunnen gesprekken tussen patiënt en partner maar ook naar de buitenwereld (misschien handig via groeps- e-mail) daarbij helpen. Zo kun je ook ‘de onzichtbare kant’ delen met degenen die je dierbaar zijn. In ons drukke leven is communicatie lang niet altijd gemakkelijk. Een vorm die hiervoor gekozen kan worden is het plannen van vaste momenten hiervoor. Betrek ook de kinderen erin, neem ze mee in het verhaal, op hun niveau. Als je dat niet doet, vullen zij het zelf in en dan zou de angst groter kunnen worden dan de werkelijkheid.

Soms wil of kan iemand er niet over praten, mogelijk uit angst of radeloosheid. Misschien kan het dan helpen om een derde persoon bij het gesprek te vragen, of (zelf) professionele hulp te zoeken. 

Om als naaste alle rollen en verwachtingen aan te kunnen, is het ook nodig om goed voor jezelf te zorgen. Hier bewust mee bezig zijn, niet jezelf alleen maar wegcijferen en op zoek te gaan naar hoe jouw batterij opgeladen wordt (bijv. met wandelen, sporten, zingen) zijn nodig om het vol te kunnen houden. 

Voor nu is de coördinator ondersteuning een pilot binnen het AVL. Ons doel is deze gesprekken een gestructureerd onderdeel te laten zijn van het somatische zorgtraject (zoals ook beschreven in de aanbeveling van het rapport van VWS  ‘psychosociale zorg bij ingrijpende somatische aandoeningen’  van oktober 2015).

Onderstaande video vertelt een waarschijnlijk herkenbaar verhaal van een ervaring van een naaste.