Stichting Melanoom

Workshop Oogmelanoom

Workshop voor oogmelanoompatiënten met mevr. dr. H. Kapiteijn, mevr. drs. M. Marinkovic en mevr. drs. T. Meijer, allen van het LUMC

Op deze bijeenkomst waren deelnemers aanwezig die zijn geconfronteerd met een oogmelanoom, zowel patiënten als partners en nabestaanden. Dit jaar was het gezelschap groter dan voorgaande jaren, een opsteker voor Stichting Melanoom en de projectgroep Oogmelanoom die haar best doet om zoveel mogelijk lotgenoten met elkaar in contact te brengen.

Bestuurslid Dick Plomp opent de bijeenkomst met informatie over het laatste nieuws dat de EMA naar buiten heeft gebracht: onlangs is gebleken dat een aantal bestaande contrastmiddelen die gebruikt worden tijdens het onderzoek met een MRI, residuen achterlaten in de hersenen. Dick heeft zich hard gemaakt voor het standaardiseren van het protocol rondom de reguliere controle na behandeling van het oogmelanoom door MRI-onderzoek. Dit omdat (kleine) metastasen in de lever vaak niet goed zichtbaar zijn bij andere onderzoeken (o.a. echografie of CT/PET scans). Het onderzoek van de EMA zet het streven naar standaardisering van nacontrole-trajecten met MRI nu op losse schroeven.

Drs. M. Marinkovic spreekt over de diagnose, prognose en behandeling van het oogmelanoom.

Diagnose
Van de 9000 moedervlekken in het oog is er slechts één een melanoom. De technieken waarmee een oogmelanoom kan worden gediagnosticeerd, worden steeds beter. Waar let men op?

  • De dikte van de moedervlek en de afmetingen zijn belangrijk.
  • Aanwezigheid van extra vocht in- en rondom de vlek is een slecht teken.
  • De kleur (pigment).
  • Een halo rondom de laesie (afwijkend weefsel) en drusen (witte stippen) zijn daarentegen gunstig.
  • Het drukken tegen de oogzenuw.
  • Zwarte kleur op de echofoto is een slecht teken.
  • Een oogmelanoom maakt zijn eigen bloedvaten; de afmetingen zijn hierbij belangrijk.

Prognose
Hoe eerder ontdekt, des te beter is de prognose. De afmeting van de tumor wordt geclassificeerd. Hoe kleiner hoe gunstiger. Zo mogelijk wordt er histologisch onderzoek gedaan om de genetische samenstelling van de tumor in kaart te brengen. Hiervoor is uiteraard weefsel van de tumor zelf vereist.
De uitslag van dit onderzoek wordt van tevoren overlegd met de patiënt. Genetische afwijkingen kunnen namelijk verstrekkende gevolgen hebben voor de levensverwachting van een patiënt. En wil je dit alles als patiënt wel weten, zeker als er weinig tot geen genezende behandelingen zijn.
Mocht de tumor nog niet genetisch zijn onderzocht en is er nog tumorweefsel ergens voorhanden, dan kan dit alsnog gedaan worden.

Behandeling
In het LUMC bestraalt men de tumor via Brachy-therapie met Ruthenium. Door het plaatsen van een schildje kan men gericht bestralen. Zichtbehoud is hierbij positief en leidend.
In het Erasmus UMC Rotterdam past men stereotactische bestraling toe. Deze vorm van bestraling is minder nauwkeurig.
In Delft wordt op dit moment een Protonencentrum gebouwd waar ook een speciale oogkamer is voorzien. De bouw hiervan vereist uiterste nauwkeurigheid in verband met het exact goed richten van de stralenbundel op en in het oog. Protonenbestraling kan men gebruiken voor grote oogmelanomen maar het richt ook schade aan het oog toe. Tot nu toe moeten Nederlanders hiervoor naar het buitenland, o.a. Lausanne. Binnenkort dus gewoon in Nederland.

De tumor weg opereren met behoud van het oog is gebonden aan grenzen en kan vóór en na bestraling. Bij grote tumoren en exemplaren die een ongunstige plaats in de oogbol hebben, is er geen keuze. Het oog wordt weggenomen en vervangen door een prothese, zowel in als op het oog. Deze procedure is al in geen jaren veranderd.

Achter de schermen
Er gebeurt veel achter de schermen van het LUMC rondom de behandeling van het oogmelanoom:

  • Onderwijs aan collega’s, huisartsen en andere betrokkenen.
  • Leidse Melanoomdag: een dag waarop professionals samenkomen om te discussiëren over melanomen/oogmelanomen en de behandelingen ervan.
  • Er wordt veel aan interne kwaliteitsbewaking gedaan. Men kijkt naar resultaten en vergelijkt die met andere instellingen, ook internationaal.
  • LUMC is een Europees Expertisecentrum met een eigen professor voor het oogmelanoom, mevr. prof. M. de Jager.

Dr. H. Kapiteijn gaat verder, daar waar de behandeling van het oogmelanoom op zich ophoudt. Patiënten met een oogmelanoom hebben grote kans op het ontwikkelen van metastasen (uitzaaiingen), met name in de lever. Eenmaal uitgezaaid is behandeling daarvan tot nu toe geen succesverhaal.

De genetische mutatie van een oogmelanoom speelt ook hierbij een grote rol. Metastasen met de GNAII/GNAC mutatie vind je terug in de lever, maar ook in longen, bot en huid.

Er zijn studies in gang gezet naar het PKC-gen, ook een mutatie.

Opties bij gemetastaseerd oogmelanoom zijn:

  • De lever opereren en delen ervan weghalen waarin de meta’s zich bevinden. Dit kan alleen in het geval de uitzaaiingen niet verspreid in de lever zitten.
  • RFA behandeling. Dit is het wegbranden van verdachte plekken of uitzaaiingen.
  • Radio Embolisatie met ytrium - daar is nog weinig over bekend voor specifiek metastasen van het oogmelanoom.
  • Immuuntherapie. Dit is succesvol bij huidmelanomen en hun metastasen.Voor meta’s van het oogmelanoom doet deze therapie weinig tot niets.
  • In het AVL past men de Secura-methode toe. Tot nu toe 1 patiënt met langdurige response. Fase II study met veel bijwerkingen.
  • In het AVL wordt ook de TIL-behandeling gegeven, maar de patiënt moet dan voldoen aan een specifiek gen-profiel en de behandeling is zeer zwaar.
  • Leverperfusie.

Er zijn een aantal trials geweest/bezig met wisselende resultaten. AEB071 bleek te toxisch. Men onderzoekt een doelgerichte therapie om GNAII/GNAC met PKC-remmers aan te pakken. Een trial LXS196 loopt momenteel in Leiden, Parijs, Madrid en Australië. Het is een Fase I study om de dosis en bijwerkingen in kaart te brengen.

Op allerlei (oog)melanoomgebied worden studies in gang gezet om te onderzoeken hoe men (metastasen van) het oogmelanoom aan moet pakken. Het is en blijft belangrijk om aan deze trials mee te doen. Ook het LUMC zet zich actief in bij dit soort onderzoeken.

Mevr. T. Meijer is radioloog in het LUMC en geeft uitleg over de Percutane Geïsoleerde Leverperfusie die aldaar wordt uitgevoerd.

Voorlopig is percutane leverperfusie de beste optie om uit te voeren bij patiënten met levermetastasen. Het LUMC heeft 32 patiënten hiermee behandeld van de 106 in de wereld.
50% van de oogmelanoompatiënten ontwikkelt metastasen van het oogmelanoom.
95% van die metastasen vinden we terug in de lever.
Voordat men de leverperfusie toepast, wordt er een embolisatie van de lever toegepast. Hierbij sluit men bepaalde bloedvaten naar en van de lever af. Er wordt een angiografie van de lever en haar bloedvoorziening gemaakt, dit ter ondersteuning bij het uitvoeren van de daadwerkelijke perfusie.

De perfusie is geen open buikoperatie meer (nog niet zo lang geleden wel) maar vindt plaats door de lever te benaderen via de aders en slagaders in het hals- en liesgebied.

Tijdens de perfusie isoleert men de lever van de rest van het lichaam door op te blazen ballonnen in aders en slagaders. Men vangt het bloed op en spoelt vervolgens de lever door met een hoge dosis chemo: Melfalan. Het bloed wordt buiten het lichaam gefilterd en teruggeleid in het lichaam. Technisch is deze methode al succesvol en de resultaten zijn veelbelovend, vooral bij kleine metastasen.

De conclusie van deze middag is dat er nog een lange weg te gaan is voor we een oplossing voor het oogmelanoomprobleem hebben gevonden.

Toch was het interessant om met lotgenoten te praten. Het doet patiënten zichtbaar goed om een echt gezicht te zien bij plaatjes op Facebook en handen te drukken om elkaar kracht toe te wensen in de strijd tegen deze agressieve, zeldzame kankersoort.

Auteur: Jacqueline Franken

PS: alle presentaties zijn op te vragen via het adres oogmelanoom@stichtingmelanoom.nl